Something to Think About: Parenting Children with Mental Illness

Something to Think About: Parenting Children with Mental Illness

According to the National Institute of Mental Health, a government agency dedicated to medical research, at least half of all cases of lifetime mental illness appear before age fourteen. The National Alliance on Mental Illness says 1 in 5 children between the ages of 13 and 18 live with a severe mental illness. Parents who are raising children with mental illness must contend with social stigma, lack of psychiatric support, and a dearth of appropriate interventions. Yet we hear very little from those parents and kids who are struggling except when the cases are outrageous and tragic. I brought together two moms who are parenting children who are mentally ill and who are out-spoken advocates for greater support and information.

Chrisa:  I’m Chrisa Hickey. I’m mom to three kids and legal guardian to a fourth. My oldest is 23, and our biological kid. Our next is Tim, 19, adopted at birth, diagnosed Pervasive Developmental Disorder at 4, Bipolar at 8, and Schizoaffective at 11. Our daughter is 18, adopted at age 4. She has Reactive Attachment a Disorder and epilepsy. I am also guardian to Elan, 17, who is a precocious teen diagnosed with Bipolar Disorder. I blog about parenting kids with mental illness at www.themindstorm.net  and I co-founded a Facebook support group for parents of children with brain-based challenges that currently has over 600 members.

Julia: I’m Julia Roberts and mom to two kids with special needs, including a boy teenager at 14 and a girl preteen age 11, who have an array of differences including mental illness. A vision disorder they share, our girl has an additional vision disorder, they both have kidney disease (ARPKD) which led to kidney transplants at age 8 and a liver disease (congenital hepatic fibrosis), learning disabilities and our son has a depression with suicidal tendencies, Post Traumatic Stress Disorder, anxiety and ADHD with severe impulsivity.  I co-founded a site for families touched by special needs,www.supportforspecialneeds.com , where people come to share, gain insight and hopefully laugh.

Dawn: What are the greatest challenges parents of children with mental illness face?

Chrisa: The biggest common theme I see for families is that they either can’t find doctors to help them, or can’t get doctors with any experience/expertise in treating children. 50% of all persons with mental illness start showing symptoms before the age of 14 (per the National Association of Mental Illness), and there are less than 7,000 child psychiatrists. Unless you live in or very near a large city, finding a doctor who has experience with childhood onset mental health issues could be a 4-6 week wait. If you’re suburban or rural, forget it—you might be 100 miles or more from the one in the area.

Julia: I’ve generally found that people are afraid to treat complicated kids. In addition, for us, there was a fear of doctors for mental health because we didn’t want to be judged on what we were or weren’t doing. We literally stumbled on our current doctor when we had to admit Gage because he was suicidal. We consider ourselves lucky.

Chrisa: If you have a child in crisis, you need a bed in a decent facility. It’s not uncommon for a parent to post to the support group that they are messaging us from their phone after 3 or 4 DAYS sitting in an ER with a wildly unstable child, waiting for a bed. The availability of beds on psychiatric units has been rapidly declining over the past two decades. If you can get a bed, you can’t get your insurance to cover it unless your child is in “imminent danger.” For some reason, preventative care is all the rage for insurance companies, except when it comes to mental healthcare.

Julia: Our doctors that deal with the organs and body often clam up when we discuss Gage’s mental health. When Gage was suicidal and we were begging them for help they basically said they couldn’t do anything. They didn’t even have a list of doctors who might work with complicated kids. Same with our pediatrician. We basically were on our own to find our own help.

Dawn: Can either of you speak to prejudice you’ve faced from parents of typical kids? What do you want these parents to know about your and your kids’ experiences?

Julia: It’s really difficult to see adults treat my son differently. I’ve had to approach adults about their bias and in several cases, completely cut them off. In a lot of cases the adults were raising kids that also treated my son unfairly.

We were very fortunate to have a few families who were willing to encourage their kids to befriend my son. He had one special friend through the worst times. Laura accepted Gage the way he was in all of his wonderful oddness; this happened because of her parents. They showed compassion towards Gage and Laura followed suit.

Chrisa: I remember when Tim was eight he wanted to play tackle football, really badly. So we decided that he could if my husband could be at practice every day. We were up front with the coaches and other parents about Tim’s condition, and I can’t say they weren’t nervous, but they didn’t let on. Tim made friends with the other boys on the team and they had a great year. The following year the league made sure to put him back on the same team. The plays were getting more complicated, but the kids got in the habit of the boy playing the position next to Tim giving him instructions as they set up on the line—they figured that out all on their own.

Julia: When Gage had his most horrific time a school administrator asked me not to blog about him because they were worried the kids would hear parents talking about him and then take it out on him at school. While I very seriously did consider not blogging about his mental health (for a few days) in the end I decided to keep blogging and told them that students and parents were already talking about Gage and I wanted to share the story and the truth.

I learned at the time there were parents approaching the administration requesting our son be removed from the class he was in and the school all together. Luckily, our principals were supportive of Gage and his quick return to school and routine after his admittance into a psychiatric hospital.

Dawn: What do you most want people to know about your children?

Chrisa: I think I’d want them to know my kid is a kid like any other kid. And when you get to know him, he’s a pretty cool kid. Just ask the kids that have gotten to know him. Those boys never let Tim’s “oddities” stop them from being his friend. Even as they got older and Tim couldn’t play football anymore (too much anxiety, not stable enough), they still fist-bumped him in the hallway at school and did boy scouts together. We moved away from that town when Tim was about 12 but he has kept in touch with a few of those boys. They always say, Tim is their friend; he’s not his “quirks.” I learned from that. We are very up front with Tim’s diagnosis. People are often taken aback—he’s not the stereotype they expect.

Julia: The thing I want most from parents of kids around my son is to be open. Be open to hearing about the issues we have and encourage your child to be open as well. Kids need friends and connection. When a friendship happens between a child with mental illness and a typical child a special thing happens between them. For the child that is different it means validation and comfort and for the other child it means they have a personal experience getting to know someone with gifts that few people see. Our son really saves his best self for those who accepted him for him.

By Dawn Friedman 
October 23, 2014

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Есть о чем задуматься: Воспитание детей с психическими заболеваниями

По данным Национального института психического здоровья, государственного органа, занимающегося медицинскими исследованиями, по крайней мере, в половине всех случаев в жизни душевная болезнь проявляется в возрасте до четырнадцати лет. Национальный Альянс по Психическим Болезням говорит, что 1 из 5 детей в возрасте от 13 до 18 лет живут с тяжелыми психическими заболеваниями. Родители, воспитывающие детей с психическими заболеваниями должны бороться с социальной стигматизацией, отсутствием психиатрической помощи и недостатком соответствующих мероприятий. Тем не менее, у нас очень мало известий от тех родителей и детей, которые борются, за исключением возмутительных и трагичных случаев. Я привел двух мам, которые воспитывают детей, страдающих психическими заболеваниями, и которые являются откровенными приверженцами большей поддержки и информации.

Криза: Я Криза Хики. Я мама троих детей и законный опекун четвертого. Моему старшему - 23, это наш биологический ребенок. Наш следующий - Тим, ему 19, усыновлен, при рождении поставлен диагноз - общее расстройство психологического развития в 4 года, биполярное в 8, и шизоаффективное в 11. Нашей дочери 18, удочерена в возрасте 4 лет. У нее реактивное расстройство привязанностей и эпилепсия. Я также являюсь опекуном Елана, 17-ти лет, который является развитым не по годам подростком с диагнозом биполярного расстройства. Я веду блог о воспитании детей с психическими заболеваниями на сайте www.themindstorm.net и я стала одним из основателей группы поддержки в Facebook для родителей детей с проблемами головного мозга, которая в настоящее время включает более 600 членов.

Джулия: Я Джулия Робертс и мама двух детей с особыми потребностями, в том числе мальчика подростка 14 лет и малолетней девочки 11 лет, которые имеют множество различий, в том числе психическое заболевание. У них обоих нарушение зрения, у них обоих заболевание почек (АРПКБ), что привело к трансплантации почек в возрасте 8 лет, и заболевание печени (врожденная фиброза печени), проблемы с обучением, и у нашего сына депрессия с суицидальными тенденциями, посттравматическое стрессовое расстройство, тревога и СДВГ (синдром дефицита внимания с гиперактивностью) с тяжелой импульсивностью. Я соучредитель сайта для семей с особыми потребностями, www.supportforspecialneeds.com, куда люди приходят, чтобы поделиться, узнать подробности и, надеюсь, посмеяться.

Дон: С какими основными проблемами сталкиваются  родители детей с психическими заболеваниями?

Криза: самую большую общую проблему для семей я вижу в том, что они либо не могут найти врачей, чтобы им помочь, либо не могут найти врачей с каким-либо опытом / знаниями в лечении детей. У 50% всех людей, страдающих психическими заболеваниями симптомы начинают проявляться в возрасте до 14 лет (согласно Национальной ассоциации по психическим заболеваниям), и детских психиатров насчитывается менее, чем 7000 . Если вы не живете в большом городе или рядом с ним, чтобы найти врача, который имеет опыт работы с начинающимися проблемами психического здоровья детей, возможно, потребуется подождать 4-6 недель. Если вы живете в пригороде или сельской местности, забудьте про это - вы можете быть в 100 милях или более от него в районе.

Юлия: вообще, я обнаружила, что люди боятся лечить сложных детей. Кроме того, у нас был страх врачей в области психического здоровья, потому что мы не хотим, чтобы нас судили о том, что мы делаем или не делаем. Мы буквально наткнулись на нашего нынешнего врача, когда нам пришлось госпитализировать Гейджа, потому что он был склонен к суициду. Мы считаем, что нам повезло.

Криза: Если у вас есть ребенок в критической ситуации, вам необходима койка-место в приличном учреждении. Это не редкость для родителей, когда они обращаются к группе поддержки, они сообщают нам со своих телефонов 3 или 4 дня спустя, сидя в приемном отделении с дико нестабильным ребенком, ожидая койки-места. Наличие койко-мест в психиатрических отделениях резко упала за последние два десятилетия. Если вы можете получить койку-место, вы не можете получить страховку для ее покрытия, если ваш ребенок не находится в "неминуемой опасности". По какой-то причине, профилактическое обслуживание является последним писком моды для страховых компаний, кроме тех случаев, когда дело доходит до психического здравоохранения.

Джулия: Наши врачи, которые имеют дело с органами и телом часто замолкают, когда мы обсуждаем психическое здоровье Гейджа. Когда Гейджа был склонен к суициду, и мы молили их о помощи, они, в основном, говорили, что они ничего не могут сделать. У них даже не было списка врачей, которые могли бы работать со сложными детьми. То же самое с нашим педиатром. Мы, в основном, должны были сами найти нашу собственную помощь.

Дон: Любой из вас может свидетельствовать о предубеждении, с которым вы столкнулись от лица родителей типичных детей? Что вы хотите, чтобы эти родители знали о вашем опыте и опыте ваших детей?

Джулия: Действительно трудно видеть, что взрослые относятся к моему сыну по-другому. Мне пришлось обратиться к взрослым по поводу их предвзятости и в ряде случаев полностью изолировать их. В большинстве случаев, взрослые воспитывали детей, которые также несправедливо обращались с моим сыном.

Нам очень повезло, что у нас есть несколько семей, которые были готовы поощрять своих детей, чтобы они подружились с моим сыном. В худшие времена у него была одна закадычная подружка. Лаура принял Гейджа, каким он был со всей его удивительной странностью; Это произошло из-за ее родителей. Они проявили, сострадание к Гейджу и Лора последовала их примеру.

Криза: Я помню, когда Тиму было восемь, он захотел поиграть полузащитником в футболе, действительно ужасно. Поэтому мы решили, что он бы мог, если мой муж мог быть на тренировке каждый день. Мы были откровенны с тренерами и другими родителями относительно состояния Тима, и я не могу сказать, что они не нервничали, но они не подавали виду. Тим подружился с другими мальчиками в команде, и у них был замечательный год. В следующем году лига обеспечила его возвращение обратно в ту же команду. Игры становились более сложными, но дети привыкли к мальчику, играющему на позиции, рядом с Тимом, дающему ему инструкции в том, как они расположены на линии, они разобрались в этом своими собственными силами.

Джулия: Когда у Гейджа было самое ужасное время, школьный администратор попросил меня не вести блог о нем, потому что они волновались, что дети услышат, как родители говорят о нем, а затем выместят злобу на него в школе. Хотя я очень всерьез обдумывала не вести блог о его психическом здоровье (в течение нескольких дней), в конце концов, я решила продолжить вести блог и сказала им, что ученики и их родители уже говорят о Гейдже, и я хотела поделиться историей и правдой.

Я узнал, в то время, что были родители, которые обратились к администрации с просьбой исключить сына из класса, в котором он был и вообще из школы. К счастью, наши руководители оказали поддержку Гейдж, его быстрому возвращению в школу и к режиму после его приема в психиатрическую больницу.

Дон: Что вы больше всего хотите, чтобы люди знали о ваших детях?

Криза: Я думаю, я бы хотела, чтобы они знали, что мой ребенок - это ребенок, как и любой другой ребенок. И когда вы познакомитесь с ним, он довольно спокойный ребенок. Просто спросите детей, которые с ним знакомы. Эти ребята никогда не позволяют "странностям" Тима помешать им быть его другом. Даже сейчас, когда они стали старше и Тим больше не может играть в футбол (слишком много беспокойства, не достаточно стабилен), они по-прежнему ударяют с ним кулаком о кулак в коридоре в школе и занимаются бойскаутством вместе. Мы переехали из этого города, когда Тиму было около 12, но он поддерживает связь с некоторыми из этих ребят. Они всегда говорят, Тим - их друг, он - это не его "причуды." Я извлекла уроки из этого. Мы очень честны с диагнозом Тима. Люди часто озадачены, что он не является стереотипом, который они ожидают.

Джулия: Больше всего я хочу от родителей детей, окружающих моего сына, чтобы они были открытым. Будьте открыты для слушания проблем, которые у нас есть, и поощряйте также своего ребенка быть открытым. Детям нужны друзья и знакомства. Когда дружба происходит между ребенком с психическим заболеванием и типичным ребенком между ними происходит особая вещь. Для ребенка, который отличается, это означает самоутверждение и комфорт, а для другого ребенка это означает, что у них есть личный опыт знакомства с кем-то со способностями, которые мало кто видит. Наш сын действительно сохраняет свое лучшее "я" для тех, кто принял его таким, как он есть.

Дон Фридман

23 октября, 2014