Психосоціальні показники якості життя пацієнтів з псоріазом

УДК 159.9

Федоренко Л.О.

Аспірант кафедри психодіагностики та клінічної психології Національного  університету імені Тараса Шевченка, м.Київ.

ПСИХОСОЦІАЛЬНІ ПОКАЗНИКИ  ЯКОСТІ ЖИТТЯ ПАЦІЄНТІВ З ПСОРІАЗОМ

У данному дослідженні  проведено аналіз поширеності деяких  психосоціальних проблем пацієнтів з псоріазом. Наведені результати емоційних та функціональних аспектів переживання даного захворювання. Оцінено вплив захворювання на якість життя хворих на псоріаз.

 

Ключові слова: псоріаз, якість життя, SKINDEX-29, стигматизація.

В останні роки дослідження псоріазу в світі та в Укріїні перейшли з ексклюзивної уваги до причин і лікування фізичних симптомів, до шляхів допомоги пацієнтам покращити їхню якість життя, незважаючи на збереження або повторну появу соматичних симптомів. Увага особливо зосереджена на зв'язку між тяжкістю симптомів, стигматизацією та ЯЖ. Стать також відіграє певну роль, але все ще не вистачає знань про те, як всі ці суб'єктивні чинники прямо або побічно впливають на ЯЖ пацієнтів та психологічні зміни в особистості.

Метою данного дослідження  є дослідити психосоціальні фактори  якості життя пацієнтів з псоріазом  та визначити їхню роль в 

Псоріаз є неінфекційним, хронічним, невиліковним захворюванням  шкіри з полігенною спадковою  схильністю, характеризується значно прискореною швидкістю епідермальниої проліферації. Для хвороби характерно непередбачувані періоди ремісії і рецидиви, що вимагають тривалого лікування і можливість розвинутися в будь-якому віці. Оцінки поширення псоріазу серед населенн в різних країнах варіюється від 2 до 3% серед всіх вікових груп [1]. За даними Української Асоціації Псоріазу  [2] поширеність псоріазу в світі становить від 1% до 4.8%. В Україні близько 3% населення страждає від данного дерматозу.

Псоріаз характеризується появою на шкірі характерного висипу у вигляді ділянок потовщення шкіри (інфільтрації) з почервонінням (еритемою) та лущенням на поверхні елементів висипу. Висип може не викликати субєктивні відчуття, а може супроводжуватись свербіжем, шкіра уражена бляшками може тріскатись і кровити, а в окремих випадках висип може набувати мокнучого характеру.

Загалом, псоріатичні ураження не особливо болючі або дратівливі, тим не менш, вони косметично спотворюють  і можуть становити значну психологічну проблему для багатьох хворих на псоріаз [3].

Пацієнти з псоріазом, як правило, стикаються з соціальною стигматизацією та відторгненням [4], з  наступним глибоким впливом на впевненість  у собі, самооцінку і почуття благополуччя [5]. Крім того, в різних дослідженнях, у пацієнтів з псоріазом відмічається почуття збентеження і сорому [6], і більш високий рівень гніву та роздратування, порівняно зі здоровими [7]. Ці почуття частіше призводять до змін у поведінці, такі як уникнення громадських місць або ситуацій, коли шкіра з ураженими ділянками оголюється (басейни, пляжі, тренажерні зали та ін.), тим самим знижуючи соціальне життя і перешкоджають відносинам з іншими людьми. Навіть працездатність може бути зменшена, з негативними наслідками для сімейного бюджету [8].

Оцінка психологічного впливу псоріазу, як правило, включена в оцінку якості життя (ЯЖ) пов'язаного зі здоров'ям пацієнтів. Для цієї мети використовуються спеціальні анкети, які дають або загальний бал HRQoL [9], або підшкал (наприклад, симптоми, емоції, і функціонування), як в Skindex-29 [10].

Опитувальник SKINDEX-29 містить 29 запитань і є скороченим варіантом SKINDEX. Він також неспецифічний. Складається  з двох частин, присвячених фізичному  стану, та трьох частин, про психосоціальний  стан пацієнта [11]. Тим не менше, окремі елементи надають клінічно корисну інформацію, які будуть використовуватися при розрахунку шкал вимірювання. Попередня важлива складова дослідження зазвичай випливає, з інтерв'ю із пацієнтами, і фокус-груп, а, отже, являють собою виразне резюме досвіду пацієнтів. Окремі психосоціальні показники можуть бути отримані, дивлячись на окремі питання тесту [12, 13].

У даному дослідженні ми прагнули описати кілька компонентів  психосоціального впливу псоріазу шляхом підрахунку частоти тяжких порушень що повідомляють пацієнти в кожному окремому питанні емоційної і функціональної субшкал Skindex-29.

Матеріали і методи дослідження

Обстежено 43 хворих на псоріаз, у віці від 16 до 63 років, без важких психічних або інших фізичних хвороб. Тривалість захворювання від 1 до 23 років. Всі права пацієнтів, які дали письмову інформовану згоду були залучені до дослідження.

Для визначення впливу псоріазу на психологічний статус пацієнтів  було проведене інтерв'ю та анкетування  за допомогою опитувальника SKINDEX-29.

За допомогою історій хвороб були оцінені тяжкість захворювання, клінічний тип, локалізація висипань, зібрана інформація про соціально-демографічні особливості, особисту і сімейну історії псоріазу та інших захворювань, симптомів, тривалості захворювання і т.д.

Для цілей даного дослідження, було проаналізувано шкали емоції і функціонування Skindex-29. Шкала Емоцій включає в себе 10 пунктів: побоююванн, що хвороба може бути серйозною; депресія; занепокоєння про залишкові шрами після висипу; сором; страх погіршення фізичних симптомів хвороби; гнів; збентеження, розчарування/фрустрація; приниження і роздратування. Шкала функціонування  включає в себе 12 пунктів: порушення сну; проблеми з роботою / хобі; суспільне життя; схильність залишатися вдома; проблема бути поруч з близькими людьми; труднощі самостійно вести справи; труднощі в демонстрації прихильності; проблема взаємодії з іншими людьми; проблема з близькими, пратнером; бажання бути серед людей, сексуальне життя; втома. Пацієнти відповіли на питання, за 5-бальною шкалою: «ніколи», «рідко», «іноді», «часто» або «весь час». Використовувалась українська версія Skindex-29. [14]

Результати дослідження

Аналіз складових опитувальника  якості життя SKINDEX-29 у хворих на псоріаз  свідчить про значний вплив на їхній емоційний стан та соціальне функціонування.

Негативні емоції мали місце  іноді, часто або весь час у  пацієнтів з псоріазом, а саме: приниження переживали- 40% пацієнтів, роздратування - 82%, фрустрація/розчарування - 50%, побоювання, що хвороба може бути серйозною - 52%; депресія - 73%; занепокоєння про залишкові шрами після висипу - 40%; сором - 63%; страх погіршення фізичних симптомів хвороби - 82; гнів - 72%; збентеження - 74%.

По шкалі соціального  функціонування пацієнти з псоріазом  відмітили найбільший вплив за такими показниками: проблеми в роботі / хобі відчули – 70% опитаних, вплив на  суспільне життя – 65% , проблеми взаємодії з оточуючими – 58% , проблеми в  стосунків з близькими, любимими – 50%, вплив на бажання бути з людьми – 50%, порушення сну  - 48%, труднощі ведення справ самостійно – 46%,  труднощі в демонстрації прихильності – 42% , втому – 42%,  схильність залишатися вдома – 40%,  сексуальне життя – 38%.

Емоції, які найчастіше зазнають пацієнти з псоріазом: депресія, сором, неспокій, тривога, гнів і роздратування, серед проблем функціонування пацієнти частіше повідомляли що хвороба ускладнює їхню можливість працювати чи займатись хобі, значно впливає на соціальне життя, та на взаємодію з оточуючими.

Досить часто пацієнти з псоріазом, у зв'язку з помітністю захворювання, переживають досвід стигматизації [15]. Стигма є важким соціальним стереотипом по відношенню до людини на основі небажаних характеристик, якостей. Видимі пошкодження на шкірі у пацієнтів з псоріазом викликають почуття стигматизації, осуду, які можуть привести до психологічного стресу і соціальної ізоляції [16]. Стигма як біологічна або соціальна ознака, що відсторонює людину від інших, дискредитує і підриває взаємодії з іншими людьми [17]. Сором відіграє ключову роль в досвіді стигматизації. У цьому дослідженні, сором був одним з емоцій що найчастіше відмічали хворі на псоріаз, особливо жінки і пацієнти з великою тривалістю захворювання. Почуття сорому може мати сильний вплив на суспільне життя, так як саме це переживання може призвести до відмови від громадських місць, тим самим зменшуючи всі соціальні можливості, навіть з питань зайнятості та у відносинах з людьми [5]. Зокрема, сексуальні відносини можуть бути порушені, і проблеми можуть зберігатися навіть після значного клінічного поліпшення, зменшення симптомів при псоріазі [13].

Висновки

Отже, пацієнти, скоріше, страждають від значного міжособистісного і  психологічного дискомфорту, а також  значної соціальної стигматизації.

Метою данного дослідження  було показати, що гнів, сором, депресія, тривога, занепокоєння, страх і соціальні проблеми мають значний вплив на пацієнтів з псоріазом. Таким чином, дерматологам необхідно звернути особливу увагу на ці психологічні аспекти в діагностично-лікувальному процесі пацієнтів з псоріазом. А також, можуть отримати вигоду з додаткового психологічного втручання до та під час лікування. Опитувальники якості життя можуть бути для лікаря джерелом додаткової інформації щодо оцінки хворим свого емоційного та фізичного стану, впливу захворювання та лікування на різні аспекти життя.

 

 

Список використаної літератури

1. National Psoriasis Foundation. About psoriasis: statistics. Available at: http://www.psoriasis.org/netcommunity/learn/about-psoriasis/statistics.

2. Українська асоціація псоріазу.  http://psoriasis.in.ua/psor_about.php

3. Kimball Ab, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol 2005; 6: 383–392.

4. Schmid-Ott G, Kunsebeck HW, Jager b, Sittig U, Hofste N, Ott R, et al. Significance of the stigmatization experience of psoriasis patients: a 1-year follow-up of the illness and its psychosocial consequences in men and women. Acta Derm Venereol 2005; 85: 27–32.

5. Weiss SC, Kimball Ab, Liewehr DJ, blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol 2002; 47: 512–518.

6. Magin P, Adams J, Heading G, Pond D, Smith W. The psychological sequelae of psoriasis: results of a qualitative study. Psychol Health Med 2009; 14: 150–161.

7. Conrad R, Geiser F, Haidl G, Hutmacher M, Liedtke R, Wermter F. Relationship between anger and pruritus perception in patients with chronic idiopathic urticaria and psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008; 22: 1062–1069.

8. Horn EJ, Fox KM, Patel V, Chiou CF, Dann F, Lebwohl M. Association of patient-reported psoriasis severity with income and employment. J Am Acad Dermatol 2007; 57: 963–971.

9. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI) – a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994; 19: 210–216.

10. Chren MM, Lasek RJ, Flocke SA, Zyzanski SJ. Improved discriminative and evaluative capability of a refined version of Skindex, a quality-of-life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol 1997; 133: 1433–1440.

11. Chren M.M., Lasek R.J., Quinn L.M. et al. Skindex, a Quality-of- life measure for patients with skin disease: reliability, validity, and responsiveness // J. Invest. Dermatol.— 1996.— 107.— P. 707—713.

12. Sampogna F, Raskovic D, Guerra L, Pedicelli C, Tabolli S, Leoni L, et al. Identification of categories at risk for high quality of life impairment in patients with vitiligo. br J Dermatol 2008; 159: 351–359.

13. Sampogna F, Gisondi P, Tabolli S, Abeni D. Impairment of sexual life in patients with psoriasis. Dermatology 2007; 214: 144–150.

14. Чернишов, П. В. Створення  та міжкультурна адаптація українських  версій опитувальників SKINDEX-29, SKINDEX-16 індексу недієздатності при псоріазі  та подальша валідація української версії дерматологічного індексу якості життя [Текст] / П. В. Чернишов // Лікарська справа. Врачебное дело. - 2009. - N 1/2. - С. 95-98

15. Ginsburg IH, Link bG. Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. J Am Acad Dermatol 1989; 20: 53–63.

16. Hrehorow E, Salomon J, Matusiak L et al. Patients with psoriasis feel stigmatized. Acta Derm Venereol 2011; 92: 67–72.

17. Jones E, Farina A, Hastorf A, Markus H, Miller D. Social

stigma: the psychology of marked relationships. New York:

Freeman; 1984.

 

 

В данном исследовании проведен анализ распространенности некоторых  психосоциальных проблем пациентов  с псориазом. Приведены результаты эмоциональных и функциональных аспектов переживания данного заболевания. Оценено влияние заболевания на качество жизни больных псориазом.

Ключевые слова: псориаз, качество жизни, SKINDEX-29, стигматизация.

 

In this study analyzed the prevalence of some of the psychosocial problems of patients with psoriasis. Study showing the results of emotional and functional aspects of the experience of the disease. The effect of the disease on quality of life in patients with psoriasis estimated.

Keywords: psoriasis, quality of life, SKINDEX-29, stigmatisation.