Биоэтика и деонтология в педиатрии

Опыт показывает, что детей, боящихся хирургического вмешательства, ни в коем случае не следует оперировать. Необходимо терпеливо  готовить их к операции, применяя различные  методы (объяснение, внушение, медикаменты). Пластичность психики в детском  возрасте имеет как положительные, так и отрицательные стороны: ребенок, подвергаясь в процессе роста и развития какому-либо вредному воздействию, может настолько страдать, что эта «поломка» спустя многие годы проявится в виде какой-либо патологии [13].

Отказ родителей  от профилактических, диагностических  и лечебных процедур нередко ставит врача в затруднительное положение. Родители часто рассматривают ребенка  как собственность, с которой  они могут поступать как им угодно, причем решения их, как правило, основываются на сиюминутных впечатлениях. Стремясь защитить своего ребенка от возможных ошибочных, по их мнению, агрессивных процедур, они выдвигают  собственные, далеко не всегда правомерные  и адекватные требования, не задумываясь  об их последствиях. Это особенно относится  к молодым родителям, не имеющим  жизненного опыта [6]. В качестве примера  — отказ от профилактических прививок, что способствует росту заболеваемости дифтерией, корью, туберкулезом, а также  эпидемическим вспышкам коклюша  и т.п. Конечно (и это признано во всем мире), небольшой процент  вакцинаций сопровождается осложнениями, однако вред, наносимый отказом от прививок, существенно превышает  риск побочных реакций.

Важно учитывать, что  родители больного ребенка часто  находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщение о развитии тяжелого осложнения, возможном неблагоприятном  исходе заболевания должно быть крайне осторожным и поэтапным. Более подробная информация представляется по прошествии некоторого времени, когда родители будут способны воспринять ее более спокойно. Родители или опекуны могут и должны участвовать в решении вопросов организации диагностических и лечебных мероприятий. Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем хирургическом вмешательстве ввиду внезапного ухудшения состояния ребенка и необходимости оказания неотложной медицинской помощи.

При отказе родителей  от медицинской помощи, необходимой  для спасения жизни ребенка, медицинские  организации имеют право обратиться в орган опеки, попечительства или  суд. Как правило, в этом случае врачи  продолжают лечение, если оно предписано ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не урегулирован и остается серьезной этико-правовой дилеммой, требующей разрешения. Именно здесь необходимы влияние и помощь больничных и региональных этических комитетов, имеющих юридический статус [2].

Госпитализация  — серьезное психологическое  испытание для семьи и ребенка. Существовавший ранее запрет на госпитализацию матери с ребенком (кроме детей  первого года жизни) был обусловлен не этическими, а чисто административными  соображениями. К сожалению, это  не вина, а беда врачей. Отмечено, что  если мать участвует в уходе за ребенком, находясь с ним в больнице, лечение оказывается более эффективным [6].

Распознавание, предупреждение и лечение наследственных, хромосомных  заболеваний, а также болезней с  наследственным предрасположением  ставит множество проблем деонтологического характера. Важнейшим элементом в диагностике наследственных заболеваний служит анализ родословной больного, требующий соблюдения осторожности и такта, ибо само подозрение на наследственный характер болезни нередко вызывает чувство настороженности родителей и родственников, доходящее до недоверия, отрицания и даже необоснованных подозрений [6].

Введение скрининг-программ массового обследования новорожденных на фенилкетонурию, муковисцидоз и другие заболевания породило деонтологические проблемы. Часто дети в этом возрасте не имеют фенотипических проявлений наследственной или врожденной болезни, которые возникают позже. Серьезной ошибкой является информирование родителей о том, что у ребенка выявлено наследственное заболевание. Нередко положительный скрининг-тест не подтверждается при углубленном обследовании ребенка, которое является обязательным условием всех диагностических программ.

Всегда очень  трудно сообщать родителям о поражении  ЦНС и риске глубокой умственной отсталости у ребенка, однако сделать  это необходимо как можно раньше. Если диагноз установлен при рождении, родители должны знать об этом на первой неделе жизни младенца, так как  в последующем все труднее  информировать окружающих о том, что ребенок отстает в психическом  развитии. По возможности заключение о болезни должно быть доведено до сведения обоих родителей одновременно [2].

В последнее десятилетие  трансплантация органов и тканей все шире проводится у детей раннего  возраста (новорожденные, грудные дети с пороками развития и заболеваниями). Наиболее оправданной с деонтологических позиций следует считать трансплантацию костного мозга и парных органов (почки), когда имеется согласие доноров. С этических позиций сомнительно использование для трансплантации органов детей-анэнцефалов, хотя это широко практикуется за рубежом.

Генная терапия (трансплантация генов) — введение нормального гена в клетки человека, страдающего наследственным заболеванием, — пока сложный клинический эксперимент, хотя будущее, несомненно, за этим методом  лечения. Однако если допустимы поиски методов генной терапии наследственных болезней, то они должны быть ограничены использованием соматических клеток (лейкоцитов, культуры других клеток) с запретом манипуляций над половыми клетками, чтобы сохранить неприкосновенным генный аппарат человека [6].

Современные методы генноинженерной диагностики позволяют более чем у 90% беременных установить пол плода при исследовании клеток амниотической жидкости или хориона с помощью хромосомоспецифических зондов на X и Y хромосомы. Это важно для оценки степени риска наследственных заболеваний, сцепленных с полом (гемофилия, прогрессирующая мышечная дистрофия и др.). С деонтологических позиций определение пола плода с целью регулирования рождаемости по желанию семьи не обосновано, так как означает вмешательство в природу человека и ведет к евгенике [6].

С точки зрения биоэтики существует ряд проблем при оценке метода подсадки оплодотворенной яйцеклетки другой женщине — «матери-несушке» (суррогатная мать). Морально недопустим эксперимент с трансплантацией  клеточного ядра соматической клетки матери в ее же яйцеклетку. Это может  представлять интерес для животноводства, но неприменимо в отношении человека, так как, по сути, в данном случае речь идет о селекции однотипных индивидуумов. В этом же смысле неприемлем и партеногенез — искусственное активирование  неоплодотворенной яйцеклетки с  последующим развитием зародыша. С точки зрения легального и морального статуса эмбриона и плода требуют  обоснования методы экстракорпорального  оплодотворения и имплантация эмбриона [6]. Разработка сложных технологий репродукции  человека ставит новые вопросы законодательного регулирования и ограничений [7].

Недопустимы в этическом  отношении такие рекомендации, как  улучшение генофонда человечества путем искусственного оплодотворения женщин спермой гениальных людей, хранящихся в специальных банках, что предполагалось некоторыми исследователями как  перспектива, основанная на принципах  евгеники. Эти рекомендации должны быть отнесены к проявлениям осужденного  социалдарвинизма.

Всегда следует  помнить о существовании врачебной (медицинской) тайны (право пациента на конфиденциальность). К ней относится  «информация о факте обращения  за медицинской помощью, состоянии  здоровья гражданина, диагнозе его  заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении» [1]. Врачебная тайна соблюдалась  с глубокой древности. Ее история  насчитывает более двух тысячелетий. По некоторым источникам, она зародилась в Древней Индии, где существовала пословица: «Можно страшиться брата, матери, друга, но врача — никогда».

Исходя из традиционного  понимания медицинской тайны, сохранять  ее следует от всех посторонних. Однако необходимо отметить, что, с одной  стороны, медицинский работник обязан хранить тайну, с другой — он может  и должен нарушить ее, если общественные интересы преобладают над личными [28]. Известна история разглашения медицинской тайны английскими врачами в связи с жестоким обращением родителей с детьми.

Закон сохранения врачебной  тайны, важнейшего элемента клятвы Гиппократа, в детских учреждениях нередко  нарушается. Истории болезни не всегда хранятся надлежащим образом и могут  быть доступны детям и родителям, а эпикризы зачастую печатаются техническими сотрудниками, которые получают доступ к медицинским заключениям. Родители обычно стремятся сохранить в  тайне пороки развития у ребенка, наследственные заболевания, умственную отсталость, психические заболевания  у членов семьи. Сохранение медицинской  тайны обязательно, если подросток (особенно девушка) доверился врачу  о начале половой жизни, не поставив об этом в известность родителей. Разглашение врачебной тайны  сопряжено с вмешательством посторонних  людей в жизнь семьи и личную жизнь ее членов, а это прямое нарушение Декларации прав человека [12, 32].

Не следует скрывать от родителей и ребенка наличие  у него серьезного, фатального заболевания (злокачественной опухоли, лейкоза), и хотя ранее преобладало стремление защитить маленьких пациентов от серьезного диагноза, многие дети догадывались или были уже осведомлены о  природе их болезни. В настоящее  время преобладающей становится позиция, согласно которой ребенок  должен быть информирован о заболевании. Часто эту миссию должен выполнить  педиатр, естественно, с выражением надежды и внушением веры. Нельзя обманывать ребенка, тем самым врач теряет его доверие. В то же время, учитывая особенности психики ребенка, в некоторых ситуациях необходимо воспользоваться советом Гиппократа: «Окружи больного любовью и разумным утешением, но главное, оставь его в  неведении того, что ему предстоит, и особенно того, что ему угрожает» [8].

Аналогична тактика  врачей и медицинского персонала  по отношению к родителям и  ребенку, инфицированному ВИЧ. Сохранение медицинской тайны в этом случае может иметь еще большее социальное значение, чем при наличии злокачественного новообразования, так как окружающие и сверстники видят в этом ребенке заразного больного. Это вынуждает родителей тщательно скрывать наличие ВИЧ-инфекции у ребенка, что лишает их медицинской и социальной поддержки. Хотя дети с ВИЧ-инфекцией не представляют опасности для окружающих, в ряде случаев приходится ограничивать контакты таких пациентов со сверстниками. Это необходимо, если ребенок болен гемофилией, страдает носовыми кровотечениями, мокнущей экземой и т. п. [6].

Нельзя забывать о ятрогении, ятрогенных заболеваниях и врачебных ошибках. Ятрогении  — это расстройства и заболевания, возникающие вследствие деонтологических ошибок медицинских работников, неправильных, неосторожных высказываний или действий [16, 30]. Иногда понятие ятрогении расширяется: к ней относят любые патологические состояния, связанные с действиями врача. Однако большинство клиницистов считают, что такое расширение понятия вряд ли оправдано, так как отрицательные последствия сложных диагностических и лечебных процедур в ряде случаев неизбежны, как, например, угнетение костного мозга и эндокринной системы при лучевой терапии опухолей, кушингоидный синдром и гипофункция гипоталамо-адреналовой системы при применении кортикостероидов и т. д. Далеко не все вакцинальные осложнения должны считаться ятрогенными, поскольку ряд последствий врач предвидеть не может. Однако инфекционные осложнения или введение АКДС-вакцины ребенку с атопией с последующим развитием астматического бронхита — это ятрогения [6].

Развитие опасных  осложнений у детей, которые всегда необходимо иметь в виду, возможно после применения медицинской аппаратуры. В практике детского хирурга и  анестезиолога-реаниматолога источниками  повышенной опасности могут быть электронож (диатермокоагуляция), аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и другая медицинская техника, требующая  соблюдения мер предосторожности при  использовании.

В настоящее время  под термином «ятрогенные заболевания» сохраняют его традиционный смысл, подразумевая такие отклонения в  состоянии пациента, которые обусловлены  необдуманными заключениями, добросовестными  заблуждениями, ошибочными высказываниями, а иногда и самоуверенностью врача, т.е. нарушением медицинской деонтологии [13].

Необходимо помнить  о ятрогении, связанной с действием  и бездействием врача. Причинами  первой являются врачебные ошибки, допущенные на этапе диагностики, при  оперативном вмешательстве, некорректном лечении, неправильном использовании  медицинской техники. Ошибки могут  быть обусловлены и некоторыми личностными  особенностями врача. О ятрогении, связанной с бездействием, говорят, когда имеет место ухудшение  состояния ребенка из-за того, что  медицинская помощь не оказана вовремя. Если вызванный к больному ребенку  врач в связи с недостатком  знаний или опыта не может оказать  ее лично, он должен пригласить соответствующего специалиста и передать пациента «из рук в руки».

Большой такт и чуткость необходимы врачу при сообщении  родителям о летальном исходе заболевания ребенка. Внезапная  смерть ребенка и смерть, наступившая  после продолжительного периода  угасания, расцениваются родителями по-разному. Первая, как правило, является для них тяжелым ударом, вторая воспринимается порой как облегчение. От педиатра требуется большая деликатность, сочувствие и умение объяснить причину смерти, убедить родителей, что печальный исход болезни связан с объективными причинами, а не вызван неверными действиями врача или их самих [12].

Все действия врачей, повлекшие неблагоприятные последствия  для больного, делятся на три группы: несчастные случаи, врачебные ошибки и наказуемые в уголовном порядке  упущения или профессиональные преступления. Основным критерием для отнесения  оцениваемого действия к одной из перечисленных групп служит признак  правильности или неправильности, а  также его причина [28].

Главным критерием  врачебной ошибки является вытекающее из определенных объективных условий  добросовестное заблуждение врача, основанное на несовершенстве современного состояния медицинской науки, методов  исследования, на особом течении заболевания  у больного или недостатке знаний и опыта у врача, но без элементов  халатности, небрежности и профессиональной неграмотности. Таким образом, врачебные  ошибки связаны с объективными условиями  и обстоятельствами, смягчающими  вину врача [10].