Дети-инвалиды

Категория дети-инвалиды

Помощь детям-инвалидам остается актуальной задачей и в условиях современного высокоразвитого общества: количество детей, которые лишены полноценной жизни из-за травм, врожденных аномалий и различных хронических заболеваний, очень велико, а качество жизни семей, в которых воспитываются больные дети, заметно ухудшается в связи с постоянными расходами на приобретение необходимых медикаментов и оплату лечения.

Если в развитых западных странах помощь детям с ограниченными возможностями является частью государственных программ здравоохранения, то российские семьи, на долю которых выпало такое тяжелое испытание, как болезнь и инвалидность ребенка, как правило, могут рассчитывать только на благотворительность.

Причины инвалидности. В качестве причин инвалидности могут быть указаны: общее заболевание; трудовое увечье; профессиональное заболевание; инвалидность с детства; инвалидность с детства вследствие ранения (контузии, увечья), связанная с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны; военная травма или заболевание, полученные в период военной службы; инвалидность, связанная с аварией на Чернобыльской АЭС, последствиями радиационных воздействий и непосредственным участием в деятельности подразделений особого риска;  и инвалидность с детства. Установление причины инвалидности с детства вследствие профессионального заболевания и вследствие трудового увечья аналогично «трудовому увечью» и «профессиональному заболеванию», но при условии получения инвалидности до достижения 18 лет.

Следует отметить, что сразу ребенку устанавливается категория «ребенок-инвалид», а одна из вышеуказанных причин инвалидности устанавливается (при наличии в последующем инвалидности) гражданам по достижении им 18 лет.

Сколько в России детей-инвалидов, подсчитать до сих пор точно никто не удосужился. Официальная статистика Пенсионного Фонда на начало 2007 года насчитала 575 107 человек. По другим неофициальным данным 520 000 детей-инвалидов воспитываются в семьях, 29 000 детей с тяжелыми дефектами развития растут в 151 специализированном доме-интернате. Более 5 000 таких же детей находятся в 251 доме ребенка.

Статистика ООН утверждает, что в России проживает 10 миллионов инвалидов во всех возрастных категориях.

Общие тенденции. Согласно статистике 2001 года, за предыдущие 10 лет число только зарегистрированных детей-инвалидов в РФ выросло более, чем в 2 раза. Если на 1 января 2001 года их насчитывалось около 675 000 человек, то на 1 января 2000 года их число составляло 592 200 человек. Чиновники пытаются оправдать такой рост изменениями в законодательстве (с 1999 года российское законодательство было приведено в соответствие с международными нормами), когда возраст детей-инвалидов был продлен с 16 до 18 лет.

Однако, как считают медики и генетики, ситуация с детьми отражает общую тенденцию ухудшения здоровья населения страны. По официальным данным, основные причины детской инвалидности следующие:

- болезни нервной системы  и органов чувств - 52,45 (случаев  на 10 000 детей в возрасте до 15 лет);

- психические расстройства  – 31,2 случая, из них 21,88 – умственная  отсталость;

- врожденные аномалии  развития – 28,2 случаев.

Синдром Дауна. Ежегодно в России рождается 2 000 детей с диагнозом: синдром Дауна. Такие данные приводят аналитики медико-генетической консультации Московской области. По этим же данным, 20% таких детей умирают в младенческом возрасте. Остальные же либо попадают в интернаты для умственно отсталых детей, либо, если очень повезет, останутся на воспитании у родителей.

Именно поэтому Министерство Здравоохранения постановило обязательное проведение перинатального скрининга, позволяющего на ранних сроках беременности выявить наличие синдрома Дауна, для всех беременных женщин вне зависимости от возраста и наличия здоровых детей.

По статистике на 2013 год, в Российской Федерации проживает порядка 13 миллионов инвалидов. Из них 65% пенсионного возраста, 4,5% детей и около 30% трудоспособного возраста.

По данным "Всемирного доклада об инвалидности", подготовленного Всемирной организацией здравоохранения и Группой Всемирного банка в 2011 году, более миллиарда человек, или около 15% населения мира (согласно оценке глобальной численности населения 2010 года), живут с какой-либо формой инвалидности, из них почти 200 миллионов испытывают серьезные трудности в функционировании.

Согласно "Всемирному обзору в области здравоохранения", около 785 миллионов человек в возрасте 15 лет и старше (15,6%) живут с инвалидностью, в то время как в "Докладе о глобальном бремени болезней" приведена оценка, составляющая около 975 миллионов человек (19,4%). В рамках этих оценок, согласно "Всемирному обзору в области здравоохранения", 110 миллионов человек (2,2%) имеют весьма значительные трудности с функционированием, в то время как, по оценкам "Доклада о глобальном бремени болезней", 190 миллионов человек (3,8%) имеют "тяжелую форму инвалидности". Измерение детской инвалидности (0-14 лет) проводится только в "Докладе о глобальном бремени болезней"; по его оценкам, она составляет 95 миллионов (5,1%) детей, из которых 13 миллионов (0,7%), имеют "тяжелую форму инвалидности".

Таким образом, можно сделать вывод по данным статистики, что с каждым годом инвалидов в стране становится все больше. Их численность растет примерно на 1 млн. в год. Прогнозируется, что уже к 2015 году их число может перевалить за 15 млн.

Правовая основа реабилитации детей-инвалидов. Анализ организационно-правовых основ медицинской реабилитации инвалидов показывает, что в наибольшей степени они проработаны в отношении детей-инвалидов и профилактики инвалидности у детей. Это связано с тем, что за 1998 - 2001 гг. численность детей-инвалидов увеличилась более чем на 20 % и достигла 617 тыс. человек.

Постановление Совета Министров СССР «О мерах по дальнейшему улучшению условий жизни инвалидов с детства» (1984) регламентировало проведение восстановительного лечения детей-инвалидов, особенно находящихся в домах-интернатах, училищах, техникумах. Во исполнение этого документа интернаты для детей-инвалидов прикреплялись к лечебно-профилактическим учреждениям, оснащались современным медицинским оборудованием, лекарственными препаратами, квалифицированными медицинскими кадрами. Во исполнение Указа Президента Российской Федерации «О мерах по реализации Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей» (1992) в субъектах Российской Федерации начали создаваться новые учреждения для детей, в том числе учреждения медико-социальной реабилитации детей-инвалидов. Минтрудом России совместно с Минздравом России и Минобразованием России утверждено «Примерное положение о реабилитационном центре для детей и подростков» (1994). Приказом Минздравмедпрома России «О совершенствовании системы информационного обеспечения проблем детской инвалидности в Российской Федерации» (1996) была поставлена задача налаживания государственной системы учета детей-инвалидов.

Приказом Минздрава России (1996) организована работа учреждений медико-социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича. В системе здравоохранения функционирует три специализированных реабилитационных центра, осуществляющих медико-социальную реабилитацию для этой категории инвалидов, - в Москве, Казани и Калуге. В системе социальной защиты населения к 1999 г. в субъектах Российской Федерации действовало более 400 реабилитационных центров (отделений) для детей-инвалидов. Оснащение этих учреждений реабилитационным оборудованием осуществлялось в рамках Федеральной целевой программы «Дети-инвалиды», принимавшейся постановлениями Правительства Российской Федерации в 1996, 1998, 2002 гг.

При утверждении Списка главных специалистов Минздрава России в него включена должность «главный специалист по детской реабилитологии». Приказом Минздрава России создан Экспертный совет по оказанию медико-социальной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства от рождения. Он предназначен для определения стратегии медико-социальной реабилитации этих категорий инвалидов, разработки рекомендаций организационного, методического и научного характера.

О некоторых мерах, реализуемых Правительством Российской Федерации в части обеспечения прав детей-инвалидов и их социальной защиты Большое значение в становлении и развитии новой системы работы с детьми-инвалидами и их семьями имеет федеральная целевая программа «Дети России». Так, благодаря реализации федеральной целевой программы «Дети-инвалиды», рассчитанной до 2002 года, было начато формирование в России системы профилактики детской инвалидности. В том числе обеспечивался скрининг новорожденных на группу патологий, началось формирование системы реабилитации детей-инвалидов в органах социальной защиты населения, решалась задача координации деятельности министерств и ведомств в деле комплексной реабилитации, профессионально-трудовой подготовки детей-инвалидов, по выявлению наследственных заболеваний.

Минтрудом России было выделено 380 единиц автотранспорта, 43 трактора, 10,8 тыс. слуховых аппаратов, 1,3 тыс. комплектов развивающего оборудования, 1,7 тыс. реабилитационных нагрузочных и пневмомассажных комбинзонов, 11,2 тыс. ортезных изделий для детей-инвалидов, 845 штук индивидуальных средств реабилитации для глухих и др. Это оборудование было поставлено в 588 реабилитационных учреждений для детей-инвалидов 86 субъектов Федерации. Минобразованием России было закуплено и поставлено в специальные (коррекционные) образовательные учреждения для детей 597 комплектов реабилитационного оборудования, 33 комплекта звукоусиливающей аппаратуры, 97 комплектов оборудования для глухих и слабослышащих детей, 466 комплектов оборудования для слепых и слабовидящих детей и другое оборудование, которое было направлено в 531 детское специальное (коррекционное) образовательное учреждение 72 субъектов Российской Федерации.

Минздравом России в рамках программы был закуплено и поставлено реабилитационное оборудование для Российского реабилитационного центра «Детство». Минкультуры России за счет средств программы было направлено в 5 субъектов Федерации 5 передвижных центров-лицеев для детей-инвалидов. Были также проведены многочисленные федеральные и региональные фестивали, конкурсы, спартакиады с участием детей-инвалидов. За счет средств федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» до 2002 года были разработаны и направлены в регионы 1700 комплектов методических пособий и кассет, организованы разнообразные курсы по повышению квалификации специалистов, работающих с детьми-инвалидами. В результате выполнения федеральной целевой программы "Дети России" на 2003 - 2006 годы было достигнуто некоторое снижение инвалидности среди детей с хронической патологией. В том числе удалось расширить сеть реабилитационных центров для детей с ограниченными возможностями (с 293 в 2002 году до 324 в 2005 году). Оснащение их современным оборудованием позволило создать условия для более полного удовлетворения потребностей детей-инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов, в реабилитационных услугах. Доля детей-инвалидов, получивших реабилитационные услуги, возросла с 21,8% в 2002 году до 32% в 2006 году. Но до полного охвата детей-инвалидов реабилитационными услугами пока еще далеко, и это один из самых существенных недостатков государственной политики в отношении детей-инвалидов.

Решение проблемы детской инвалидности в современном обществе должно происходить одновременно как бы в двух плоскостях.

Во-первых, это профилактика детской инвалидности, то есть комплекс мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, роженицам и новорожденным, расширение сети медико-генетических учреждений, в задачу которых входили бы как консультации, так и диагностика, особенно дородовая.

Во-вторых, - это реабилитация детей-инвалидов, целью которых является восстановление социального статуса личности, обеспечение социальной адаптации в обществе, достижение материальной независимости.

Понимание социальной реабилитации также прошло свой достаточно содержательный путь развития. Первоначально здесь преобладал чисто медицинский подход. Всемирная организация здравоохранения полагала, что сущность реабилитации заключается в том, чтобы «не только вернуть больного к его прежнему состоянию, но и развивать его физические и психологические функции до оптимального уровня». Здесь акцент сделан прежде всего на психосоматических качествах человека, восстановления которых было достаточно для достижения им социального благополучия.

Постепенно происходит переход от чисто медицинского подхода к социальной модели, а в рамках социальной модели реабилитация рассматривается не только как восстановление трудоспособности, но и как восстановление всех социальных способностей индивида.

Реабилитация направлена на то, чтобы помочь инвалиду не только приспособиться к окружающей среде, но и оказывать воздействие на его непосредственное окружение и на общество в целом, что облегчает его интеграцию в общество. Сами инвалиды, их семьи и местные органы должны участвовать в планировании и проведении мероприятий по реабилитации».

Организацией Объединенных Наций была принята Всемирная программа действий в отношении инвалидов, которая предусматривала такие направления, как: раннее обнаружение, диагностика и вмешательство; медицинское обслуживание; консультирование и оказание помощи в социальной области; подготовка к самостоятельному индивидуальному уходу, независимому образу жизни; обеспечение вспомогательными техническими средствами, средствами передвижения, социально-бытовыми приспособлениями и прочим; специальные услуги в области образования; услуги по восстановлению профессиональной трудоспособности, включая профессиональную ориентацию, профессионально-техническую подготовку, трудоустройство).

В систему реабилитации входит значительный набор услуг, что направлены на помощь самим детям, есть целый ряд услуг для родителей, для семьи в целом и для более широкого окружения. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы помочь детям поддержать индивидуальное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь с максимально возможной степенью должна оказываться в естественном окружении, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.