Технология социальной работы в хосписах: отечественный и зарубежный опыт

Технология социальной работы в хосписах: отечественный и зарубежный опыт

Дом, куда приходят умирать... Хоспис – последнее пристанище для тех, кому не смогла помочь медицина, в том числе и для обреченных детей, которым не дано повзрослеть.

Часто люди гибнут в одночасье в катастрофах, в войнах, от рук убийц. А иногда... Иногда человека ждет тяжелая болезнь, многомесячные мучения, нестерпимые боли и уколы.

Хоспис... непонятное иностранное слово, за которым стоят законченные человеческие судьбы. Они открываются для того, чтобы облегчить страдания хотя бы части безнадежно больных и это место, откуда не выходят живыми. Сюда приходят те, кто уже знает, что чуда не будет. Сюда приходят умереть.

Хоспис – последний приют для безнадежно больных...

Забота о людях, больных неизлечимыми болезнями – рак, СПИД и т.д., протекающими с сильными болями и возможным обездвиживанием, очень тяжелый труд, цель которого предоставить больному возможность достойно прожить оставленное ему время до смерти. Оказаться в такой ситуации может каждый человек, и если не осталось рядом близких, одиночество и немощность превращает личность в ужасное подобие человека, утопленное в грязи и мыслях суицида, на исполнение которых нет сил. Обеспечивая больному человеку, комфортные условия и устранение боли с помощью современных химических препаратов, он получает возможность вспоминать жизненные моменты, найти умиротворение в прослушивании музыки, встретить смерть без злобы на весь окружающий мир. Так цивилизация создала специальные медицинские учреждения – хосписы, где команда профессиональных врачей оказывает помощь в облегчении страданий до самой последней минуты жизни, учитывая предпочтения и пожелания больных. Ведь именно боль не дает возможности размышлять и вспоминать, она вытесняет все потребности и нравственное поведение человека, отравляет его сознание. В хосписах принято поддерживать максимально комфортные и благоприятные условия обреченно больному человеку. В отличие от больниц, где больные знают, что скоро выйдут здоровыми, в хосписах люди ждут продолжения каждого дня, наступления утра, радуются каждой минуте жизни. Пациентам разрешено держать домашних животных, смотреть телевизор, говорить по телефону, пользоваться услугами парикмахера, косметолога, подбирать меню и многое другое. Персонал клиники служит своим пациентам, чтобы они не погружались в тоску и одиночество. Для каждого пациента индивидуальный подход. Хоспис» – это иностранное слово уже примелькалось в русском языке, но еще не успело утвердиться, устояться, поэтому его трактуют по-разному. Хоспис – это и дом, и пристанище, и философия, помогающая практикам (медсестрам, врачам и добровольцам) вникнуть в суть одного из сложнейших вопросов, связанных с жизнью и смертью.

Организация деятельности учреждений хосписного типа
История создания хосписов

Хосписы – это не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются неким отрицанием «просто больницы». Вот почему философская сторона дела является здесь едва ли не более важной, чем медико-техническая. Исходная идея философии хосписа очень проста: умирающий нуждается в особой помощи, ему должно и можно помочь пройти через границу жизни и смерти.

Слово «хоспис» имеет латинские корни и буквально означает приют, богадельню. В эпоху крестовых походов на пути следования крестоносцев возникали монастыри, которые давали приют паломникам, путешественникам, среди которых было немало больных, раненых. Это и были первые хосписы, выполняющие одну из функций средневековых монастырей – давать кров и предоставлять помощь больным, в том числе умирающим.

Первые учреждения, основной задачей которых была помощь умирающим, возникают в Европе в XIX веке. Тема отношения врача к умирающему больному, естественно, проходит через всю историю медицины. В книгах Гиппократа (V-IV вв. до н.э.) есть странная с современной точки зрения рекомендация – даже не пытаться оказывать помощь умирающим, т.к. врач должен реалистично оценивать возможности медицинского искусства, в противном же случае прослывет невеждой. Лишь в конце ХVIII в умирающий пациент становится предметом интереса и заботы профессиональной медицины, но только во второй половине ХХ в. сформировалось специальное направление паллиативной медицины (помощи умирающим больным). Бурное развитие паллиативной медицины в наше время связано с общекультурными и собственно медицинскими причинами. Среди последних: возрастание частоты онкологической заболеваемости (а 80 - 90 гг. еще и пандемия СПИДа).

В наиболее полном объеме принципы современной паллиативной медицины находят применение в хосписах. Слово хоспис – английского происхождения (hospice), означает оно «странноприимный дом». Такие дома существовали еще в Средние века при монастырях, где умирающие люди могли найти последнее пристанище. В 1905 г. в Лондоне был открыт приют. Св. Христофора, в котором основное внимание уделялось помощи умирающим. С конца 40-х гг. ХХ в. в таких приютах интенсивно накапливаются научно-медицинские знания и практический опыт по оказанию квалифицированной действенной помощи умирающим, в частности, касающиеся лечения хронической боли, использования психотропных средств, применения паллиативной химиотерапии и радиотерапии на последней стадии онкологических заболеваний, а также учета психологической реакции семьи на стресс и понесенную утрату и т.д. Постепенно возродилась концепция «легкой смерти», связанная не с практикой эвтаназии (как «милосердного убийства»), а с применением комплекса мер паллиативной медицинской помощи, с учетом того, что может сделать сам больной, чтобы противостоять своему физическому недугу.

Основная заслуга в создании хосписов современного типа принадлежит англичанке Сесилии Сондерс, открывшей в 1967 г. в Лондоне первый в мире такой хоспис. Здесь стали разрабатывать стандарты паллиативной медицинской помощи, чтобы соответствующие методы и средства могли использоваться и в домашних условиях. Типичный британский хоспис включает выездную хосписную службу, осуществляющую помощь терминальным больным на дому; дневной стационар - сюда подопечных хосписа привозят в дневные часы из дома (как правило, это делают волонтеры), т.е. таким образом, близкие тяжелобольного получают «передышку» и даже могут продолжать работать; стационар, куда поступают больные или по медицинским показаниям (тяжесть их состояния требует оказания помощи в условиях стационара) или по социальным показаниям (право человека на смерть с достоинством для некоторых терминальных больных с бытовой неустроенностью может быть обеспечено только в стационаре хосписа). Кроме того, здесь оказывается поддержка семьям больных в период утраты, проводится обучение (как правило) и научные исследования в области паллиативной медицины (иногда).

Согласно имеющимся в украинской литературе данным, в конце XX в. в Великобритании насчитывалось более 150 хосписов - на 1 млн. жителей приходилось 54 хосписных койки. Среднее число коек в английских хосписных стационарах – 14. Как считают английские специалисты, их не должно быть более 20-25. Длительность пребывания пациентов в стационаре составляет 10-11 дней. Это означает, что в основном паллиативная медицинская помощь оказывается на дому, что, в свою очередь, свидетельствует о хороших социально-бытовых условиях жизни подавляющего большинства терминальных больных в этой стране, о высокой эффективности деятельности патронажной службы хосписов и, что очень важно, о доступности таблетированных форм обезболивающих препаратов (в том числе опиатов).

Другим вкладом хосписа св. Луки в Хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины, было установление режима регулярного приема морфина, наркотика, до сих пор применяющегося в медицине для снятия сильных болей. Регулярный (по требованию) режим выдачи обезболивающего был действительно огромным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу "Вы еще можете немного потерпеть" (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый "Бромптонский коктейль", состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку "Уход за больными и умирающими", впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе. Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам опросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1969 году выходит в свет книга "О смерти и умирании" (On death and dying), написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть - это не "недоработка медицины", а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

К этому времени формируется концепция "тотальной" (всеобщей, всесторонней) боли, которая позднее ляжет в основу всей идеологии хосписа. Что такое тотальная боль для конкретного человека, лучше всего выразила пациентка хосписа святого Иосифа в 1963 году. В ответ на просьбу рассказать о своей боли она сказала: "Понимаете, доктор, эта боль начиналась в спине, но потом мне казалось, что у меня болит вообще все. Мне хотелось кричать и умолять дать мне обезболивающее или сделать укол, но я знала, что этого делать нельзя. Мне казалось, что весь мир ополчился против меня, что никто не понимал, что я чувствовала. Мой муж и сын вели себя великолепно, но они должны были пропускать работу и проигрывать в деньгах. Это так замечательно, чувствовать себя опять в безопасности". Пациентка описала тотальную боль, разделение всего опыта на физическую, эмоциональную, социальную и духовную боль, помочь которой могли только люди с разной специализацией.

В 1842 Жане Гарнье (Jeanne Garnier), молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался "Хоспис", а также "Голгофа". Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и по крайней мере один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году, ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден Матери Марии Айкенхэд был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались "Дом отдохновения" (открылся в 1885 году), "гостиница Божия", позднее "хоспис Святой Троицы" (открылся в 1891 году) и "дом святого Луки для бедных умирающих" (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годичные отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал "Мы не хотим говорить о наших больных как о простых "случаях из нашей практики". Мы осознаем, что каждый из них - это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас" (Цит. по 2, стр. VI.)

Организация работы и предназначение хосписов

Хоспис является государственным учреждением здравоохранения, предназначенным для оказания специализированной медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной помощи инкурабельным онкологическим больным, с целью обеспечения им симптоматического (паллиативного) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической и социальной поддержки родственников на период болезни и утраты ими близкого.

Дом (отделение) сестринского ухода, хоспис организуется на базе отдельных участковых больниц сельской местности, городских многопрофильных и специализированных (психиатрических, противотуберкулезных, онкологических и т.д.) больниц по решению местных Советов народных депутатов и согласованию с местными органами здравоохранения.