Технология социальной работы в хосписах: отечественный и зарубежный опыт

– Чувствуете ли вы поддержку со стороны общества?

– Со всеми людьми, с которыми нам до сих пор приходилось работать, у нас завязались хорошие человеческие взаимоотношения. На своем пути мы встречаем понимание и поддержку. Врачи охотно обсуждают вопрос помощи онкобольным, так как для них это наболевшая тема. В одиночку им с проблемой не справиться. Больницы хоть и в ужасном состоянии, но ведь не станут же врачи выгонять людей на улицу! Поэтому они очень рады любой поддержке. Родители больных раком делятся своим горем, и мы вместе думаем, чем можно помочь. Украинские предприниматели как только слышат, что это для детей, - идут навстречу, предоставляют скидки на свою продукцию.

Все, к кому мы обращаемся за помощью, нас поддерживают. Иногда, правда, приходится сталкиваться с недоверием. Люди не верят, что украинское общество созрело для сострадания, благотворительности. В представлении многих это какие-то схемы, махинации. Но в большинстве случаев эти люди просто никогда не сталкивались с ужасами заболевания раком, не видели наших страшных больниц. Те же, которым пришлось иметь с этим дело, готовы оказать хоть какую-то помощь.

– Как обстоят дела с государственной поддержкой, законодательством?

– Страшно себе представить, но в Украине онкобольные четвертой клинической группы вообще лишены социальной защиты. Их просто оставляют умирать. Логика, очевидно, такова, что раз человек умирает, то он уже ни в чем не нуждается. Об ужасной смерти больных раком никто не думает и практически ничего не делает, чтобы хоть как-то облегчить остаток их жизни. Хорошо еще, если у человека хотя бы есть родственники. Но недавно меня свела судьба с больной женщиной, у которой никого: ни мужа, ни детей, ни родственников. Просто лежал человек один дома и умирал.

Другой брешью в законодательстве можно назвать несовершенство законов "О рекламе" и "О телевидении и радиовещании". В этих документах хоть и прописаны механизмы социальной рекламы, но на деле они практически не работают, да и стоимость социальной рекламы на одном уровне с коммерческой. Выходит, доносить информацию до общества очень трудно.

– С какими организациями сотрудничает "Хоспис Украина"?

– Мы сотрудничаем с гуманитарными и благотворительными организациями европейских стран: установлены личные контакты с Норвегией, Швецией, Германией. В этих странах эффективно действуют социальные программы, в том числе хорошо организована помощь онкобольным. Даже те люди, которые не зарабатывают огромные деньги, имеют возможность достойно жить, а в случае смертельного заболевания - по-человечески умирают.

– Каковы долгосрочные планы фонда "Хоспис Украина"?

– Открытие Хосписов. Домов, где люди умирают. Больниц для безнадежно больных людей. Есть категории онокобольных, которых обслуживать на дому не представляется возможным. А у некоторых просто нет дома. У бомжей, например. Случаи заболевания раком у лиц без места жительства довольно частые.

Наша сверхзадача – совместно с государством создать и реализовать программу для всех социально незащищенных людей. Охватить пенсионеров, инвалидов, малоимущих. Чтобы каждый человек в государстве был защищен и имел право на человеческое существование.

Слава Богу, на пути попадаются люди, которые нас поддерживают. Я верю, что в нашей стране хороших людей гораздо больше, чем может показаться, их просто нужно вдохновить и помочь им поверить в свои возможности. Мы не такая большая страна, как Россия. Здесь изменить все не так трудно. Тем более что многие были за границей и имеют представление о том, как живут социально обеспеченные люди. Мы не должны топтаться на месте, нам нужно идти вперед, взявшись за руки. Давайте работать вместе.

– Откуда фонд "Хоспис Украина" получает финансирование?

– Все услуги для онкобольных, о которых заботится "Хоспис Украина", являются бесплатными. Сам фонд существует за счет пожертвований частных лиц и компаний, вкладов государственных и негосударственных организаций. Все поступающие средства и расходы строго контролируются и являются открытой для общества информацией.

Работа хосписов в зарубежных странах

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру.

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Его директором стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Всего в России сейчас существует около 45 хосписов, в том числе в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области и других городах.

В США первый хоспис был организован в 1974 г. в городе Нью-Хевен, штат Коннектикут. В конце XX в. служба хосписов в этой стране объединяла более 2100 организаций. В 1981 г. Национальная организация хосписов США официально принимает принципы работы междисциплинарной команды специалистов хосписа, а также список основных документов, определяющих статус хосписа. Чтобы рассчитывать на финансирование, любой хоспис страны должен отвечать указанным в этих документах требованиям. В 1982 г. Конгресс США внес поправку в Закон о социальном обеспечении. Согласно этой поправке, помощь, оказываемая в хосписах пациентам старше 65 лет, является бесплатной. На хосписную помощь могут рассчитывать не только онкологические, но и все неизлечимо больные.

"Чилдрен хоспис интернэшнл" – это американская неправительственная организация, которая предоставляет обучение, профессиональную подготовку и техническую помощь работникам здравоохранения, людям, ухаживающим за смертельно больными детьми, и их семьям. Основанная в 1983 году, когда лишь 4 из существующих в США 1400 хосписов имели возможность ухаживать за детьми, эта организация сотрудничает с Министерством здравоохранения и социальных служб США и учреждениями здравоохранения в США, чтобы найти более эффективные способы оказания помощи неизлечимо больным детям.

Без той помощи, которую может предоставить хоспис, родители часто не сопереживают своим детям эмоционально, в результате чего может возникнуть ситуация, когда ребенок будет умирать, чувствуя себя изолированными и брошенным.

Xосписы формируются на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения, один из восьми человек заболевает раком, и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу, выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. "Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное - это верх человеческих страданий". Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалась 5-летняя годовщина основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция "Поделимся опытом: Восток встречается с Западом".

Заключение

Рано или поздно в жизни каждого наступает момент, когда человек переступает грань, отделяющую порог беззаботного существования от новой, исполненной проблем и несправедливостей жизни. Эта неминуемая для каждого взрослая жизнь начинается тогда, когда человек до конца осознает, что с каждым годом, проведенным на земле, потери и ошибки будут тяжелее и серьезнее, а пережить их подчас станет одной из самых сложных наших задач. И смерть близкого и любимого, без которого мы не мыслим своего существования, станет самым тяжелым испытанием, меняющим нашу жизнь бесповоротно, без жалости и шанса на возврат.

Сколько переживаний и мучений мы испытываем, стоя у постели смертельно больного человека, мужа, сына или отца. Сколько молитв, считаемых позже неуслышанными, произносит мать или супруга, желающая отдать все на свете за жизнь горячо любимого ею человека. Но что взамен за нее можно предложить Богу? Возможно, человек готов отдать за это свою жизнь. До конца не понимая, готов ли он к этому по-настоящему. Готов ли он сам навсегда проститься не с одним, а со всеми своими близкими, встретиться лицом к лицу с неизвестностью, пустят ли его свои грехи?

Отказ от смертельно больного это не только неприятный аспект человеческих отношений, с которым приходится сталкиваться сотрудникам диспансера, это та деликатная и тонкая грань между людьми, которая часто не замечается, а иногда и умышленно игнорируется нами в повседневной жизни. Разные люди, разные судьбы, и за три года существования отделения сотрудники диспансера вынуждены были становиться свидетелями как настоящих жизненных трагедий, предательства, элементарной трусости, так и безграничной любви, искренности, жизнелюбия.

Среди пациентов хосписов преобладают онкологические больные. Кто возьмет такого пациента в больницу? Кому нужны высокие показатели больничной летальности? Кто организует ему постоянное наблюдение и адекватное лечение на дому, если не помогают уже самые сильные обезболивающие средства и другие лекарства? Как помочь ему избавиться от нестерпимой боли, удушья, постоянной тошноты и рвоты, зуда и бессонницы? Как помочь ему осознать неизбежность происходящих перемен и поддержать психологически? Как поддержать его близких и дать им передохнуть от изнурительной и непрестанной работы – уходу за тяжелым или умирающим больным? Как помочь одинокому старику умереть с миром и не проклинать нерадивых родственников, которые его бросили?

Все эти задачи берет на себя хосписная служба, которая обеспечивает адекватную грамотную медицинскую помощь терминальному больному, смягчает не только физические страдания, но помогает решить его психологические и духовные проблемы, а также оказывает психологическую помощь близким пациента во время его болезни и в период переживания тяжелой утраты.

Хосписы за рубежом больше приспособлены к уходу за людьми которым суждено умереть. В нашей стране слишком мало таких учреждений. С каждым днем число больных на неизлечимые болезни растет. Нашему обществу эти люди не нужны, так как они ничего не смогут принести государству, это и есть ошибка нашего общества. Не стоит от них отворачиваться, им надо помочь дожить те дни, которые им остались, сделать светлыми их.

Источники:

1.                 Артюнина Г.П. Основы социальной медицины: Учебное пособие для вузов.

2.                 Гнездилов А.В. Некоторые социальные проблемы в хосписной службе среди онкологических больных /Гнездилов А.В., Леоненкова С.А., Репина М.Т. // Паллиативная медицина и реабилитация. – 1997.

3.                 Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К. История и этика сестринского дела. - М.: ГОУ ВУНМЦ, 2003.

4.                 К.Ф. Лях Хоспис: Помощь умирающим в современном обществе

5.                 Миллионщикова В.В., (отв. ред.), П.Н. Лопанов, С.А. Полишкис. Хосписы. Сборник материалов. М., 2002.

6.                 Модников О.П. Введение в паллиативную медицину // Учебно-методическое пособие

7.                 Новиков Г.А., Чиссов В.И., Прохоров Б.М. и др. Состояние и перспективы развития паллиативной помощи онкологическим больным

8.                 Новиков Г.А. Паллиативная помощь онкологическим больным // Учебное пособие. Новиков Г.А., Чиссов В.И. (под ред.). – М.: ООД «Медицина за качество жизни», 2006.

9.                 Петровский Б.В. Большая Медицинская Энциклопедия. М., "Советская Энциклопедия", 1983,

10.              http://www.pallcare.ru

11.              http://hospice-ukraine.org/rus/

12.              http://news.liga.net/news/N0122149.html