Основные направления социальной работы с ВИЧ – инфицированными клиентами

До настоящего времени не разработано лечения  ВИЧ-инфекции, которое могло бы устранить  ВИЧ из организма.

    Современный способ лечения ВИЧ-инфекции (т. н. высокоактивная антиретровирусная терапия) замедляет прогрессирование ВИЧ-инфекции и её переход в стадию СПИД, позволяя ВИЧ-инфицированному человеку жить полноценной жизнью. При использовании лечения и при условии, что эффективность лекарств сохраняется, продолжительность жизни человека ограничивается не ВИЧ, а лишь естественными процессами старения. Однако, после длительного использования одной и той же схемы терапии, через несколько лет, вирус мутирует, «привыкает» к применяемым препаратам, и для дальнейшего контроля над прогрессированием ВИЧ-инфекции необходимо применять новые схемы лечения с другими препаратами. Поэтому любая существующая на сегодняшний день схема лечения ВИЧ-инфекции рано или поздно становится неэффективной. Также, во многих случаях, пациент не может принимать отдельные препараты по причине индивидуальной непереносимости. Поэтому применение терапии чаще всего лишь отсрочивает развитие СПИД на десятилетия. Появление новых классов препаратов способно увеличить продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных и уменьшить побочные эффекты от приема терапии.

  Важное значение придается  поддержанию здоровья ВИЧ-положительного немедикаментозными средствами (правильное питание, избегание сильных стрессов, здоровый образ жизни), а так же регулярный (2-4 раза в год) мониторинг состояния здоровья у врачей-специалистов по ВИЧ.

У большинства людей после  постановки диагноза ВИЧ – инфекция развивается психологический кризис. Этот кризис характеризуется чувством страха, растерянности, подавленности. Человек боится болезни, её многочисленных последствий и смерти. Он не знает как дальше жить, не представляет себе, кому и что должен говорить, боится заразить других людей, потерять близких, друзей, вторую половину. Появляются мысли о возможной дискриминации, потери работы. Пошатнулось все, в чём человек у человека была уверенность. Кризис ВИЧ – инфицированного человека протекает в нескольких фазах:

1. Человек узнает о диагнозе.
2. Осознание диагноза.
3. Проявление у человека озлобленности, безразличия.
4. Приспособление к данной ситуации, либо если человек не справляется с данной проблемой то он может уйти от общества, покончить жизнь самоубийством и пр.

Кризис может повторится. ВИЧ – инфекция вносит в жизнь потери и ограничения. Сегодня пациенту приходится отказаться от занятия спортом, а завтра, возможно, он окажется перед необходимостью искать новую работу. Каждое такое событие снижает психологическую устойчивость, и человеку снова приходится приспосабливаться к новой ситуации. Сознание недуга сказывается на психологическом состоянии. Одним из важным вопросом, который встает перед человеком с ВИЧ положительным результатом, это кому рассказать о случившейся ситуации. Очень хорошо иметь с кем – то доверительные отношения и быть уверенным, что твои переживания будут поняты. Можно попросить помощи у сотрудников территориального научно – методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, обратится к психологу и конечно же к социальному работнику. Для многих людей самое сложное при болезни – это осознание своей беспомощности, бесповоротность событий, потеря ощущения, что ты хозяин своей жизни. Человека часто терзают воспоминания из прошлого, когда в жизни не было места ВИЧ – инфекции. Нужно получать удовольствие от сегодняшней жизни, не корить себя и не боятся будущего, так как за думами о будущем ускользнёт настоящее. Надежда – это то, что поддерживает человека в любой, даже самой тяжелой ситуации. Всегда остается шанс, что надежда в один прекрасный момент. Не нужно поддаваться пессимизму, так как у человека есть в запасе время, если он будет контролировать себя и правильно лечится. Он успеет завершить свое образование, сделать карьеру, приобрести новых друзей, вступить в брак…Обратится на помощью к специалисту не должно быт стыдно, с каким бы вопросом к нему не подходили. Не нужно просить о помощи, так как специалисты выполняют свою работу и для них это служебный долг. В общении с социальным работником, медицинским, психологом не должно быть запретных тем. Гомосексуальность, употребление наркотиков, мысли о самоубийстве, раздражение, недовольство, переживание бессилия не должны смущать профессионала. Специалист должен быть готов к обсуждению таких вопросов.

  Может быть ВИЧ  – инфекция испытывает заболевшего  и его окружение, несёт в  себе какой-то вызов. Каждый  кризис, который мы переживаем  в своей жизни, предлагает нам  возможность учится и расти. По-видимому, и из испытания СПИДом можно выйти достойно.

                                       1.3. Нормативно правовая база

Права ВИЧ – инфицированных лиц зафиксированы в следующих  международных документах: Декларация о правах человека 1948 года, Конвенция о правах человека. Данные документы гласят о следующем: каждый человек имеет право на жизнь, каждый человек рождается свободным и равным в правах, имеет право на эффективное средство правовой защиты.

В Конституции Российской Федерации закреплены следующие права ВИЧ – инфицированных лиц: это право быть свободным, не дискриминироваться по какому либо признаку, независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств.

В России существует ряд  Федеральных законов, которые касаются прав ВИЧ – инфицированных лиц:

• Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция) «от 30 марта 1995 г. №38-ФЗ (с изменениями 18.07.96 №112-ФЗ, 07.01.97 №8-ФЗ) ( о медицинской помощи, которая предоставляется ВИЧ – инфицированным гражданам)
• ФЗ об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. №5487-1 (с изменениями от 2.03.98., 20.12.99., 2.12.2000., 10.01.2003., 27.02.2003., 30.06.2003.)

В этом ФЗ оговариваются  права инвалидов, пострадавшие от ВИЧ.

Права ВИЧ –  положительных пациентов:

• Право на здоровье, которое является которое является конституционным правом граждан, т.е. основополагающим, на котором базируется все остальные права.

«Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь в государственных и муниципальных  учреждениях здравоохранения оказывает  гражданам бесплатно за счет средств  соответствующего бюджета, страховых  взносов, других поступлений» ( Конституция РФ, статья 41)

• Выбор лечащего врача, лечебно-профилактического учреждения
• Право на получение медицинской информации
• Отказ от медицинского вмешательства.

Согласно статье 15 Конституции  РФ, общепризнанные принципы и нормы  международного права и международные  договоры РФ являются составной частью ее правовой системы. Законодательными актами в Российской Федерации определены следующие права ВИЧ–инфицированных. ВИЧ–инфицированный, как и всякий другой человек, является гражданином  и пользуется защитой закона. Государственной Думой Федерального Собрания Российской Федерации был принят Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ – инфекции)» № 38 – ФЗ от 30.03.1995 г. Согласно этому закону, в России ВИЧ–инфицированные граждане на всей ее территории обладают всеми правами и свободами граждан РФ, и ограничены их права и свободы могут быть только Федеральным законом (ст. 5 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.). 
Не допускается увольнение ВИЧ–инфицированных с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в общеобразовательные учреждения на основании наличия у человека ВИЧ–инфекции, а также ограничение жилищных и других прав и законных интересов членов семей ВИЧ–инфицированных (ст. 17 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.). 
ВИЧ–инфицированным предоставляют бесплатно все виды квалифицированной и специализированной медицинской помощи, бесплатно получаются ими медикаменты при лечении в амбулаторных и стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.); оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.). Обеспечивается бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.), при этом ВИЧ–инфицированные лица пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан. 
Родители несовершеннолетних детей (не достигших 18-летнего возраста) в случае выявления ВИЧ–инфекции у ребенка уведомляются о результатах обследования (ст. 13 ФЗ  № 38 от 30.03.1995 г.). Они также имеют право совместно пребывать с ВИЧ–инфицированными детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, с выплатой им за все время пособий по государственному социальному страхованию. Предоставляется бесплатный проезд одному из родителей при сопровождении к месту лечения и обратно несовершеннолетнего ВИЧ – инфицированного в возрасте до 16 лет; сохраняется непрерывный трудовой стаж за одним из родителей ВИЧ – инфицированного в возрасте до 18 лет в случае увольнения по уходу за ним и при условии поступления на работу по достижении несовершеннолетним указанного возраста. Предоставляются вне очереди жилые помещения в домах государственного, муниципального или общественного жилищного фонда в случае, если они нуждаются в улучшении жилищных условий (ст. 18 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г).  
ВИЧ–инфицированным несовершеннолетним в возрасте до 18 лет назначается социальная пенсия, пособие и предоставляются льготы, установленные для детей – инвалидов; а лицам, осуществляющим уход за ВИЧ–инфицированным несовершеннолетним, выплачивается пособие по уходу за ребенком – инвалидом (ст. 19 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.). 
ВИЧ–инфицированные граждане, заражение которых ВИЧ наступило вследствие исполнения ими своих служебных обязанностей, имеют право на получение государственных единовременных пособий (ст. 21 ФЗ № 38 от 30.03.1995г.). 
ВИЧ–инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.1995 г.).Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказать, при условии, что это повлекло по неосторожности причинение вреда здоровью или смерть пациента; заведомое оставление без помощи лица, находящегося в опасном для жизни или здоровья состоянии, лишенного возможности принять меры к самосохранению по малолетству, старости, болезни или вследствие своей беспомощности, подлежит уголовной ответственности в соответствии со ст. 124 Уголовного кодекса РФ. В то же время, ВИЧ–инфицированный обязан соблюдать меры предосторожности с целью исключения распространения ВИЧ – инфекции. В Российской Федерации предусмотрена уголовная ответственность в виде лишения свободы на срок до одного года (ограничение свободы на срок до 3-х лет) за опасность заражения ВИЧ – инфекцией (заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ – инфекцией) и ответственность в виде лишения свободы на срок до пяти лет за заражение другого лица ВИЧ – инфекцией (в соответствии со ст. 122 Уголовного Кодекса РФ от 24.05.1996 г.). Этой же статьей предусмотрена ответственность (лишение свободы на срок до восьми лет) за совершение данных действий в отношении заведомо несовершеннолетнего. 
Важной стороной обеспечения медицинской помощью ВИЧ – инфицированного пациента является соблюдение врачебной тайны, право на которую регламентировано частью 1 статьи 23 Конституции РФ. 
Врачебную тайну составляют – информация о факте обращения ВИЧ – инфицированного гражданина за медицинской помощью, информация о состоянии его здоровья, диагнозе его заболевания и иные сведения, которые были получены в ходе обследования и лечения. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, лицам, которым они стали известны при исполнении профессиональных и служебных обязанностей. Передача сведений, составляющих врачебную тайну, другим лицам в интересах обследования и лечения пациента, для проведения научных исследований или в других случаях допускается только с согласия ВИЧ – инфицированного или его законного представителя. 

1.4. Этические основы социальной работы с ВИЧ – инфицированными клиентами

Ценности и этические  принципы определяют нормативное поведение  социального работника. На уровне индивидуальных интервенций и взаимодействий социальные работники – профессионалы руководствуются  общепринятыми нормами:

1. Пациент индивидуален;
2. Пациент имеет право на выражение своих чувств;
3. Право на управляемое эмоциональное участие;
4. Право на принятие;
5. Право не быть оцененным;
6. Право делать самостоятельный выбор и принимать самостоятельные решения;
7. Право на конфиденциальность.

Не следует идеализировать пациентов. Даже в отношении заботящихся  о них людях они могут проявлять  свои слабости, недостатки. У наркозависимых пациентов может формироваться  искаженная система ценностей и  проявляться способности к манипулированию, потребительское отношение к  благотворителям. Ввиду неосознанных проблем, связанных с ВИЧ –  инфекцией, пациент может извлекать  своеобразную выгоду из своего заболевания (феномен «вторичной выгоды») и преувеличивать свое недомогание, чтобы социальный работник делал все за него. 

По мере накопления опыта  в практике индивидуальной социальной работы формируются также принципы, запрещающие социальному работнику  в некоторых ситуациях идти на поводу у пациента, поскольку это  несет ему вред, ограничивать степень  его самостоятельности. Среди этих правил можно отметить следующие:

- никогда не помогать  «третьему лицу» - тому, кого вы  не видели и с кем не обсуждали  сложившуюся ситуацию;

- не верить, что человек  беспомощен ( за исключение тех случаев, когда он без сознания);

- не принимать решения  за другого человека и не  пытаться убедить человека сделать  выбор по желанию социального  работника.

Паллиативная (Неисчерпывающее, временное решение, полумера. Изначальным смыслом слова являлось лекарство или какое-либо средство, дающее временное облегчение больному на уровне симптомов или самочувствия, но не содействующее излечению болезни) помощь в области  ВИЧ/СПИДа многое заимствуется из онкологии, в том числе и морально – этические принципы, на которых выстраивается психологическая поддержка физически ослабленных людей.

     Голландский  доктор Фредерика де Грааф, работающая в онкологическом хосписе, поделилась своим опытом со специалистами, занятыми в области лечения ВИЧ/СПИДа. В её тезисах отражается этика отношений «медицинский работник – больной».

  - найти смысл жизни;

- определится, где я  и где больной (т.е. специалист  должен отделять, где проблемы  больного, а где свои. Так, чтобы на семье специалиста данные проблемы не отражались)

- создание условий, чтобы  пациент мог свободно размышлять  и говорить;

- поддержание клиента  личного достоинства;

- трепетно относится к  пациенту.

Фредерика каждый тезис раскрывает на конкретных историях своих пациентов. И, наверное, каждый специалист – врач, психолог, социальный работник или  священник – может вспомнить  случаи из своей практики, вдумываясь в содержание этих тезисов.

  Поддержка пациента  должна быть действенной и  разнообразной, что отображено  в принципах паллиативной помощи  Всемирной Организации Здравоохранения  (ВОЗ):

1. Облегчить боль и другие тягостные проявления болезни.
2. Признавать жизнь и смерть естественными процессами.
3. Не ускорять наступление смерти, но и не продлевать страдания.
4. Сочетать с медицинской помощью духовную и психологическую поддержку.
5. Как   можно дольше продлевать активную жизнь пациента.
6. При жизни и после смерти пациента оказывать психологическую поддержку его родственникам.
7. Включать многопрофильную помощь, учитывающую потребности пациента и его близких, в том числе консультации психолога.
8. Повышать качество жизни, по возможности облегчать течение болезни.

Перечисленные принципы в  первую очередь предназначаются  для медицинского работника. Социальный работник может перенять для работы с пациентами, какие –  либо принципы, но разработаны следующие принципы, которые четко определяют работу социального работника:

1. Принцип уважения прав и свобод граждан, гарантированные Конституцией РФ, который заключается, прежде всего, в соблюдении принципа невмешательства в личную и семейную жизнь без согласия самих граждан. Для реализации этого принципа очень важно строго соблюдать положение об информированном согласии: клиент должен получить достаточно информации для принятия своего собственного решения на получение социально – психологической помощи. Социальный работник в этом случае должен получить разрешение клиента на сотрудничество с ним и его семьей.
2. Принцип соблюдения тактичности и корректности, который заключается в том, что социальный работник не должен высказывать критики, осуждения в адрес клиента или давать личностную оценку клиенту. Социальный работник должен быть всегда вежливым!
3. Принцип ответственности, который заключается в том, что социальный работник берёт на себя ответственность за свои профессиональные решения и используемые методы работы, а так же за результаты своей работы. Социальный работник должен понимать, что многие ВИЧ – инфицированные клиенты находятся в критическом состоянии, их жизнь меняется коренным образом, и от своевременной, полноты и качества социально – в психологической помощи часто зависит жизнь ВИЧ – положительных людей.
4. Принцип соблюдение конфиденциальности, который заключается в неразглашении без письменного разрешения клиента информации личностного (персонального) характера. Очень часто вопросы, обсуждаемые с социальным работником, глубоко личные и порой вызывают у клиента чувство стыда или вины. Очень важно, чтобы клиент мог быть абсолютно уверенным в том, что всё, что он расскажет социальному работнику, не выйдет за пределы узкого круга вовлеченных в помощь специалистов.
5. Принцип поддержания социальной активности ВИЧ – положительных клиентов, который заключается в недопущении социальной изоляции клиентов и способствованию их интеграции в жизнь общества.
6. Принцип поддержания самостоятельности клиентов в решении собственных проблем, который заключается в том, что социальный работник должен помочь клиенту выработать уверенность в своих силах.
7. Принцип поддержания независимости клиентов, который заключается в том, что социальный работник не должен контролировать своих клиентов в большей степени, чем это необходимо, чтобы обеспечить их самостоятельное функционирование. Именно развитие независимости,  а не зависимости от специалистов, льгот и услуг является целью социальной работы.
8. Принцип открытости и незавершенности работы, который заключается в том, что социальный работник обязан сам быть готовым к длительной работе с клиентом и должен настроить клиента и его семью к продолжительному сотрудничеству.
9. Принцип формирования у клиентов реальных ожиданий от деятельности социальных работников и системы социальной помощи в целом, который заключается в том, чтобы социальные работники, и ВИЧ – положительный клиент, и вовлеченные в работу члены его семьи с самого начала понимали, что каждый из них вносит свой посильный вклад в успех, социально-психологической реабилитации. Перед работниками социальных служб не стоит задача обеспечить «беспроблемное» существование клиента и его семьи. Социальный работник не может дать гарантии того, что в семье «все будет хорошо». Важной задачей социальных работников является преодоление закрытости семьи, чувства неполноценности, «зациклинности» на имеющихся проблемах и обеспечение динамики семейных взаимоотношений. Дальнейшее развитие, сотрудничество с учреждениями социальной сферы основано на активности самого ВИЧ – положительного клиента и его семьи.
10. Принцип относительной включенности, который заключается в том, что чрезмерная включенность социального работника в кризисную ситуацию клиента может привести к эмоционально подавленности, чрезмерными переживаниями, «эмоциональному выгоранию» социального работника, а не эффективному выполнению возложенных на него обязанностей.

Социальный работник должен иметь следующие личностные характеристики:

• Проявление глубокого интереса к людям и терпение в общении с ними;
• Чувствительность к установкам и поведению других людей;
• Эмоциональная стабильность и объективность;
• Доверие к людям и способность вызывать доверие других людей;
• Проницательность;
• Самопонимание;
• Отсутствие предубеждений;
• Сознание профессионального долга;
• Эмпатия, внимательность, чуткость;
• Умение выслушать, теплота и сердечность ( но не сентиментальность);
• Объективность ( неотождествление себя с клиентом);
• Высокий социальный интеллект, внутренний контроль, гибкость;

Функции:

1. Диагностическая. Социальный работник ставит ВИЧ – положительному клиенту «социальный диагноз»: изучает особенности личности ВИЧ – положительного клиента, его семьи, степень и направленность влияния на микро – среду.
2. Прогностическая. Социальный работник прогнозирует развитие событий; процессы, происходящие в семье, группе, а так же модели социального поведения ВИЧ – положительного человека. Естественно, ситуация может меняться, и социальный работник, в зависимости от пола, возраста и стадии заболевания клиента, выстраивает вероятностный путь сотрудничества.
3. Правозащитная. Социальный работник информирует клиента о его правах и обязанностях в соответствии с Законом «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ – инфекции) № 38 – ФЗ от 24 февраля 1995 года и изменениями Федерального закона « О внесении изменений в законодательные акты Российской Федерации…» от 22.08.2004  № 122 – ФЗ. Объясняет содержание льгот и способы их реализации, оказывает содействие в получении льгот и их реализации, оказывает содействие в получение льгот и их реализации; оказывает помощь в трудоустройстве. Социальный работник применяет законы и правовые акты, направленные на оказание помощи и поддержки клиента, его защиту. 
4. Организационная. Социальный работник оказывает социальную помощь ВИЧ – положительному клиенту и его семье ( с согласия клиента и его семьи) по месту жительства, привлекает к работе другие государственные структуры и общественность и направляет их деятельность на оказание различных видов помощи и социальных услуг ВИЧ – положительному человеку и членам его семьи, не нарушая закон о неразглашении статуса клиента.
5. Профилактическая. Социальный работник приводит в действие различные механизмы ( юридические, психологические, медицинские, педагогические) предупреждения и преодоления психологических и социальных проблем ВИЧ – положительного клиента, содействует снятию негативного отношения клиента к самому себе, а также формированию положительного психологического климата в семье.
6. Социально – медицинская. Социальный работник содействует укреплению физического здоровья, социально – медицинской реабилитации ВИЧ – положительного клиента; обучает его основам здорового образа жизни, оказания первой медицинской помощи; содействует подготовке семьи к настоящим изменениям в состоянии здоровья клиента.
7. Социально – педагогическая. Социальный работник выявляет интересы и потребности ВИЧ – положительных людей в разных видах деятельности, рекомендует и оказывает содействие в реализации своих возможностей.
8. Психологическая. Социальный работник консультирует ВИЧ – положительного клиента по различным видам коррекции межличностных отношений, способствует социальной адаптации его личности, оказывает помощь в психосоциальной терапии и реабилитации.
9. Социально – бытовая. Социальный работник способствует оказанию необходимой помощи и поддержке ВИЧ – положительным клиентам и членам их семей, нуждающимся по состоянию здоровья в уходе и помощи на дому.
10. Коммуникативная. Социальный работник устанавливает контакт с ВИЧ – положительным клиентом, организует обмен информацией, выработку единой стратегии взаимодействия, восприятия и понимания другого человека. Открытое, доброжелательное, справедливое общение социального работника с ВИЧ – положительным клиентами играет важную роль в преодолении предвзятого отношения к ним со стороны других членов общества.