Социальная помощь людям, живущим с ВИЧ-инфекцией в некоммерческой организации

У стигмы, как  у медали, есть две стороны, она  может быть внешней и внутренней, в зависимости от того, направлена ли она на других людей, либо на самого себя.³ Внешняя стигма - это стигма по отношению к чужой группе, и она может принимать различные формы:

• попытки доказать, что ты не относишься к этой группе ("Я не такой");
• презрительные высказывания, "прозвища";
• избегание контактов и встреч с представителями другой группы;
• страх (заражения, насилия);
• насилие и иные формы дискриминации;
• "менторское", опекающее отношение;
• игнорирование мнения и интересов представителей группы.

Обычно, когда  говорят о предрассудках, имеют  ввиду только внешнюю стигму. Но все мы живем в одном и том же обществе, и усваиваем одни и те же стигматизирующие взгляды. Внутренняя стигма - это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. Внутренняя стигма может проявляться следующим образом:

• ощущение собственной ущербности, неполноценности;
• попытки доказать, что ты лучше, чем другие представители группы, что ты 
  не такой "как они все";
• неспособность строить отношения с людьми, не принадлежащими к группе;
• неспособность строить отношения с людьми, принадлежащими к группе;
• страх дискриминации со стороны других людей, в том числе и необоснованный;
• негативное мнение о людях вне стигматизированной группы;
• чувство беспомощности, отсутствия контроля над ситуацией;
• уверенность, что твое мнение и интересы не имеют значения и ни на что 
  повлиять не могут.

В вопросах стигмы очень  часто упускается один важный компонент

- социальная, экономическая и политическая власть. Каждый человек может 
навешивать ярлыки и стигматизировать других, но при отсутствии власти эта 
стигма не может стать своим воплощением - дискриминацией.

Дискриминация - стигма, которая стала действием. Дискриминация возможна только благодаря неравному распределению власти и контроля в обществе. Так пациент может стигматизировать врачей, считая, что они все плохо относятся к ВИЧ-положительным и ничего не понимают в лечении.

Подобные взгляды являются стигмой, но они не могут привести к дискриминации. Если же у врача есть стигма по отношению к пациенту с ВИЧ, то дискриминация тут же становится возможна, например, он может отказаться от оказания медицинской помощи.

Для развития стигмы необходима почва: незнание и  страх. Если людям не хватает информации, то они восполняют эту нехватку, обобщая и изобретая ложные стереотипы. Если эти стереотипы связаны с чем-то, что пугает человека, то людям, обладающими этим качеством начинают приписываться негативные черты, поддерживающие существующие страхи.

Целый ряд факторов способствует стигматизации людей с ВИЧ:

1. ВИЧ - заболевание, угрожающее жизни, а тема смерти является запретной  и пугающей в нашем  обществе;
2. Часто люди, которые недостаточно знают о ВИЧ, ассоциируют его с очень 
   плохим самочувствием и изменением внешности.
3. ВИЧ является инфекцией, и до сих пор встречается незнание ее путей передачи.
4. Люди ассоциируют ВИЧ с людьми, которые уже стигматизируются в обществе:   гомосексуалами,   потребителями   наркотиков,   секс-работниками.
5. ВИЧ затрагивает тему секса, которая во многом табуирована, и связана с 
   различными страхами, виной и т.п.
6. ВИЧ наиболее сильно затрагивает людей, которые чаще всего дискриминируются и находятся в неравном положении в обществе: женщин, подрост 
   ков, мужчин, практикующих секс с мужчинами, потребителей наркотиков и 
   т.д.⁴

Важно также  помнить о том, что стигма - это полностью иррациональное чувство, и даже эти факторы не могут объяснить, почему люди так слепо соглашаются со стигматизированной точкой зрения.

До сих  пор не до конца понятно, что может  уменьшить стигму и ее последствия в обществе. Тем не менее, можно выделить два важных метода, зарекомендовавших свою эффективность: образование и эмпаурмент.

Образование может сделать  то, на что не способно никакое антидискриминационное законодательство - заставить людей пересмотреть свои страхи и нелогичные представления. При этом важно, чтобы люди получали знания не только о путях передачи вируса, но и о правах людей, живущих с ВИЧ, уязвимых перед ВИЧ группах, и о самих стигме и дискриминации в связи с ВИЧ.

Эмпаурмент - "обретение  силы", это процесс, когда сами люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им преодолеть внутреннюю стигму и противостоять взглядам большинства и дискриминации. Эмпаурмент позволяет людям, живущим с ВИЧ, отстаивать свои права, непосредственно участвовать в принятии решений, касающихся ВИЧ/СПИДа, представлять свои интересы в различных структурах. В результате преодолевается существующее неравенство, и возникновение дискриминации становится невозможным.

Рассмотрим еще одно явление как гонение. Гонение  и дискриминация представляют собой серьезнейшие препятствия на пути осуществления эффективной профилактики и медицинского ухода в связи с ВИЧ/СПИДом. Страх подвергнуться дискриминации может удерживать людей от того, чтобы обратиться за лечением в связи со СПИДом или открыто признать свой ВИЧ-статус. Людям, инфицированным ВИЧ или подозреваемым в этом, может быть отказано в получении медико-санитарных услуг, жилья или работы, в страховании или въезде в иностранное государство, от них могут отвернуться их друзья и коллеги. В некоторых случаях их выгоняют из дома их собственные семьи, их супруги подают на развод; известны случаи физического насилия или даже убийства. Стигма, окружающая ВИЧ/СПИД, может переходить и на следующее поколение, ложась тяжким бременем на плечи

детей, пытающихся справиться с последствиями смерти своих родителей от СПИДа.

Нынешняя кампания уделяет  основное внимание борьбе с гонением и дискриминацией, чтобы побудить людей разрушить стену молчания и барьеры на пути эффективной профилактики и лечения в связи с ВИЧ/СПИДом.

Опыт развития эпидемии СПИДа во всем мире показал, что эта  эпидемия способна выявлять в людях как лучшие, так и худшие стороны. Наилучшие стороны проявляются, когда солидарность объединяет людей для борьбы с остракизмом со стороны правительства, общин и отдельных лиц, а также для оказания помощи и ухода за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Худшие стороны проявляются, когда люди подвергаются гонениям и остракизму со стороны своих родных и близких, и сообщества, а также дискриминации как со стороны отдельных лиц, так и общества.

"Нежелательные  различия" и "испорченные личности" - это следствие гонений и дискриминации.  Они не существуют в реальности, их создают люди и общины. Этот процесс навешивания ярлыков приводит к гонениям.

Гонение, связанное с  ВИЧ/СПИДом, основывается на ранее существовавших предрассудках и усиливает их. Оно играет на руку существующему социальному неравенству и усугубляет такое неравенство - особенно тендерное, половое и расовое неравенство.

Власти используют гонение и дискриминацию, связанные с ВИЧ, для установления контроля. В результате происходит снижение ценности определенных групп, в то время как другие группы чувствуют свое превосходство. В конечном итоге гонение создает социальное неравенство и усиливается благодаря ему.

Предубеждение и стигматизация часто приводят к тому, что люди делают что-либо - или предпочитают чего-либо не делать, что в свою очередь ущемляет или отрицает права другого человека либо уменьшает или исключает возможность получения им каких-либо услуг. Например, последствием

подобного отношения  может стать отсутствие доступа  к системе здравоохранения человека, живущего с ВИЧ/СПИДом, или увольнение с работы на основании ВИЧ-статуса. Это - дискриминация.

Дискриминация имеет место, когда проводится различие между человеком и другими людьми, что приводит к несправедливому к нему отношению на основании того, что он принадлежит - или считается, что он принадлежит - к определенной группе.

Вследствие  гонения и дискриминации, связанной  с ВИЧ/СПИДом, права людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и членов их семей часто нарушаются, поскольку становится известно о наличии у них ВИЧ или СПИДа, или же это только предполагается. Такое нарушение прав затрудняет принятие ответных мер и усиливает отрицательные последствия эпидемии.

Свобода от дискриминации  является основным правом человека, основанным на принципах естественной справедливости, которые являются всеобщими и вечными. Основные характеристики прав человека заключаются в том, что они присущи людям от рождения и касаются всех людей в мире.

Принцип недискриминации  лежит в основе мышления и практики, прав человека. Все международные документы по правам человека и Африканская Хартия запрещают дискриминацию на основе расы, цвета кожи, половой принадлежности, языка, религии, политического или другого убеждения, национального, этнического или социального происхождения, собственности, инвалидности, финансового состояния, рождения или иного статуса.

В резолюциях, принятых в  последнее время Комиссией ООН  по правам человека, ясно говорится о том, что термин "или иной статус", используемый в положениях о недискриминации, включенных в международные документы по правам человека, следует понимать как термин, включающий состояние здоровья, в том числе в отношении ВИЧ; комиссия подтвердила, что "дискриминация на основании ВИЧ-статуса, фактического или предполагаемого, запрещена существующими нормами в области прав человека".

Следовательно, дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, или людей, которые, как предполагается, являются таковыми, представляет собой явное нарушение их прав.

Формы гонения и дискриминации, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, многообразны и сложны. Люди подвергаются гонению и дискриминации не только на основании состояния их здоровья относительно ВИЧ/СПИДа, но и на основании того, что за этим может скрываться.

Государства обязаны  уважать, защищать и осуществлять права  человека. В отношении гонения и дискриминации обязанность уважать требует, чтобы государства не допускали прямой или косвенной дискриминации с точки зрения закона, политики или практики. Обязанность защищать требует, чтобы государства принимали меры, исключающие дискриминацию третьей стороной. Обязанность осуществлять требует, чтобы государства принимали соответствующие законодательные, бюджетные, юридические, рекламные и другие меры, гарантирующие выработку стратегий, политики и программ, направленных на решение проблемы дискриминации, а также на выплату компенсации тем, кто пострадал в результате дискриминации.

Права человека обеспечивают доступ к существующим процедурным, институциональным и другим механизмам контроля за соблюдением прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, а также противодействия ущербу, наносимому в результате дискриминационных действий, и возмещения такого ущерба.

Соответствующие механизмы  уведомления и правоприменения - от оказания юридической помощи до организации "горячих линий" с целью информирования об актах дискриминации и насилия - оказались на практике мощным оперативным средством, позволяющим смягчить наихудшие последствия гонения и дискриминации в связи с ВИЧ/СПИДом.

Опыт показал, что для решения проблем гонения  и дискриминации требуется два вида дополняющих друг друга стратегий, направленных на смягчение последствий: стратегии, предупреждающие проявление гонения и предвзятости, и стратегии, которые позволяют разрешить и исправить ситуацию, если гонение не искореняется и приводит к дискриминационным действиям, результатом чего могут стать отрицательные последствия или отказ в осуществлении прав или предоставлении услуг другим лицам.

Наконец, борьба против гонения  и дискриминации, связанных с  ВИЧ/СПИДом, дает наиболее эффективные  результаты на уровне общины и на общенациональном уровне. Общины и их лидеры должны выступать  за всеобщность и равенство независимо от ВИЧ-статуса.

Существует документ, который отражает права и обязанности  людей, живущих с ВИЧ, которые  основаны на Международной конвенции  прав человека и Конституции Российской Федерации. В нем говорится о праве ВИЧ-позитивных на свободу от любых форм дискриминации во всех областях жизни.

Люди с  ВИЧ-инфекцией и больные СПИДом в ходе течения заболевания часто  сталкиваются с материальными и социальными проблемами.

Социальные проблемы, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди, имеющие значительные функциональные нарушения, включает в себя:

• снижение или отсутствие доступа к специализированным видам 
  медицинской помощи, не связанным с ВИЧ-инфекцией;
• отказ от инвазивных видов диагностики и лечения   по причине 
  наличия у больного ВИЧ;
• существенное ограничение доступа к необходимой медицинской 
  и    социальной    помощи    вследствие    отсутствия   документов, 
  удостоверяющих    личность,    постоянной    или    временной    на 
  длительный срок регистрации по месту жительства, гражданства;
• наличие трудностей с оформлением инвалидности;
• дискриминация в связи с потреблением наркотиков при оказании 
  медицинской и других видов помощи;
• значительное ограничение или отсутствие средств существования 
  в связи с потерей работы и невозможности трудоустройства по 
  причине ограничения физических возможностей;
• тяжелое материальное положение в семье, связанное с болезнью 
  основного кормильца и вынужденным прекращением трудовой 
  деятельности взрослых членов семьи вследствие необходимости 
  постоянного ухода за ВИЧ-инфицированным пациентом;
• нарушение или разрыв семейных отношений, изменение роли в 
  семье, когда несовершеннолетние дети становятся единственным 
  источником заботы и ухода для своих больных родителей или 
  наоборот престарелые родители, сами нуждающиеся в помощи, 
  ухаживают за больными детьми и воспитывают внуков;
• значительное сужение круга общения, вследствие стигматизации 
  и продолжительности болезни, который нередко ограничивается 
  только людьми, осуществляющими уход;
• трудности     в     организации     похорон     ВИЧ-инфицированного 
  человека.