Социальная защита инвалидов с детства в РФ

2.3 Практическое решение  проблем детской  инвалидности 
 
“Инвалидность, о чем говорилось выше, - не есть чисто медицинская проблема. Инвалидность –это проблема неравных возможностей, это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют ребенку, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью”.

В 1992 году клуб инициировал первый в России Центр независимой жизни для  детей с ограниченными физическими  и умственными возможностями  и разработал инновационные модели и программы, в основе которых  лежит именно социально- политическая модель инвалидности. 
Работы клуба базируется на трех инновационных моделях: Центр независимой жизни, Выездной лицей, и Персональный ассистент .

Инновационная модель “Центр независимой  жизни для детей  с ограниченными  физическими и /или  умственными возможностями”.  
Понятие “независимая жизнь” в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально- политическом значении независимая жизнь- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь- это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В социально- политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования. 
В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, ее физическими возможностями, системой служб поддержки и окружающей средой. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. 
Мы все зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако эта взаимозависимость не лишает нас права выбора. Мы сами определяем, что, как, когда принимать те или иные решения. 
С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он мог сам принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.  
Специальные социальные службы, которые создаются в рамках официальной политики на основе медицинской модели, не позволяют человеку, имеющему инвалидность, право выбора: за него решают, ему предлогают, его патронируют. Социальные службы в том виде, в котором они существуют в настоящее время, усугубляют сегрерующий характер социальной политики и усиливают пассивно- иждивенческий характер в среде людей, имеющих инвалидность. 
В  Москве есть много инициативных групп людей, имеющих инвалидность, которые также придерживаются идеологии независимой жизни, связывая ее, в первую очередь, с экономической независимостью. Молодые ребята в инвалидных колясках стремятся заработать денег, чтобы не зависеть от пенсии. Ярким примером являются инвалидные производства, организуемые с тем, чтобы человек, имеющий инвалидность, мог зарабатывать деньги и жить полной жизнью.  
Однако экономическая независимость и независимая жизнь - это разные понятия. Надомная работа или инвалидное производство может дать приличный доход человеку, имеющему инвалидность. Но право выбора и равные возможности нельзя купить, какие бы ты деньги не имел. Сегрегация остается, также как и остается недоступная окружающая среда. 
Экономическая независимость одного человека не изменит законодательства, окружающей среды и общественного сознания. Хорошо одетый, гордый и сильный человек в инвалидной коляске, или, как говорят, “упакованный”- это исключение, которое подтверждает правило: человек, имеющий инвалидность, может жить как все; все, что ему нужно - это равные возможности.  
Включение в инфраструктуру системы социальных служб, которыми человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества. 
Центр независимой жизни - это комплексная инновационная модель системы социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной архитектурной среды и консервативного в отношении людей, имеющих инвалидность, общественного сознания, создают режим равных возможностей для детей с особыми проблемами. 
Основной задачей в реализации модели Центра независимой жизни является обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни. Ключевую роль в модели играет служба “От родителя к родителю”. От родителя к родителю передается знания о социальных проблемах, затрагивающих интересы детей, от родителя к родителю передаются желание изменить положение детей к лучшему через активное участие самих родителей в социальных процессах. Формы работы: беседы, семинары, мероприятия, творческие кружки, исследования, создание служб. Два года назад активных родителей было очень мало. Сейчас в Центре независимой жизни принимают участие, активное и инициативное, 100-150 родителей. Мы привлекаем родителей не только организацией мероприятий. Они у нас работают преподавателями, экспертами и руководителями служб. 
 
Цель: Изменение среды, окружающей человека с ограниченными возможностями, таким образом, чтобы стало возможным включение его во все аспекты жизни общества; изменение самосознания человека, имеющего инвалидность.

Задачи:  
1. Создание моделей социальных служб, помогающих адаптировать условия окружающей среды нуждам детей, имеющих инвалидность. 
2. Создание экспертной службы для родителей, осуществляющей мероприятия по обучению родителей основам независимой жизни и представительство их интересов. 
3. Создание системы волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей. 
4. Налаживание мостов сотрудничества с Государством, Бизнесом, Общественностью, Наукой. 
5. Инициирование сетевой структуры Центров независимой жизни в России. 
Инновационная модель службы “Персональный ассистент”  
Служба “Персональный ассистент” подразумевает помощь человеку, имеющему инвалидность, в преодолении препятствий, мешающих ему на равных принимать участие в жизни общества. “Персональный”- значит знающий особенности каждого отдельного человека, имеющего инвалидность. Критерий “потребителя”, введенный в данную социальную службу позволяет поручить найм и обучение персональных ассистентов самим людям, которые в этих услугах нуждаются. При помощи персонального ассистента, человек, имеющий инвалидность, может учиться в открытом учебном заведении и работать на обычном предприятии. Экономическая выгода государства при организации такой социальной службы заключается в том, что: 
1. потенциальные способности людей, имеющих инвалидность, будут использованы в полной мере (специализированные заведения создаются под ограниченные возможности людей, имеющих инвалидность, и вместе с надомным и детским трудом при интернатах, усиливают сегрегирующий характер экономической политики государства по отношению к ним); 
2. создается рынок труда, так как персональным ассистентом может работать практически любой человек. 
Политическая выгода очевидна, так как данная социальная служба обеспечивает каждого члена общества равными правами на образование, труд и отдых.  
Клуб “Контакты-1” сделал попытку развернуть модель службы “Персональный ассистент” в рамках программы Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные возможности. Ограниченные финансовые средства не позволили нам реализовать модель в чистом виде; она была осуществлена с программой “Выездного лицея”, а персональные ассистенты чаще всего работали одновременно и преподавателями. Кроме того, на мероприятиях для большого количества детей, персональные ассистенты обслуживали группы. Однако даже эта попытка, предпринятая в России впервые силами небольшой общественной организации, дала положительные результаты и показала перспективность идеи. Она также доказала, что такое использование финансовой поддержки более всего отвечает требованиям времени, так как оно позволяет очень успешно изменять общественное сознание и неузнаваемо меняет облик ребенка, имеющего самые серьезные виды инвалидности, который, начиная чувствовать уважение к своей личности и уверенность, раскрывает свои способности. Родители, получая такую поддержку, становятся более объективными в оценивании проблем, связанных с инвалидностью, и начинают проявлять большую социальную активность, направленную вовне, на то, чтобы изменить ситуацию в целом, для всех детей, а не только пытаться, не видя проблем другой семьи, имеющей такого же особого ребенка, улучшить свое положение. 
Персональными ассистентами в течение 1993-94 учебного года работали родители и студенты факультета социальной работы и социологии Института молодежи.

Цель  службы: Открыть детям, имеющим инвалидность, широкие возможности для развития их потенциальных возможностей и талантов, и активного участия во всех аспектах жизни общества.

Задачи:  
1. Создать действующую модель “Человек с особыми проблемами- ассистент”. 
2. Расширить круг детей, получающих помощь ассистентов. 
3. Провести социально- педагогические исследование модели с целью разработки рекомендаций для неправительственных организаций.

Инновационная модель службы “  Выездной лицей” 
Медицинская модель инвалидности, официально принятая в России, находит свое выражение в том, что социальная политика имеет сегрегирующий характер. Образование, участие в экономической жизни, отдых являются закрытыми для людей, имеющих инвалидность. Специализированные учебные заведения, специализированные предприятия и санатории изолируют людей, имеющих инвалидность, от общества и делают их меньшинством, права которого дискриминируются. 
Изменения в социально- политической и экономической жизни России делают реальностью возможность интеграции людей, имеющих инвалидность, в общество и создают предпосылки для их независимой жизни. Однако в социальных программах специализированность остается доминирующей, что объясняется медицинской моделью инвалидности, положенной в основу законодательства, недоступной архитектурной средой и отсутствием системы социальных служб. 
Эксперементальная модель “Выездной лицей”- это попытка решить проблему интегрированного обучения детей, имеющих инвалидность, посредством создания службы “Персональный ассистент” и специальной транспортной службы (“Зеленая служба”), которые бы предоставляли им равные возможности. Комплексный подход необходим для того, чтобы организовать обучение детей, имеющих инвалидность, в режиме “двустороннего движения”: 
1. Преподаватели едут на дом к ребенку и дают ему домашние уроки; 
2. Службы помогают ребенку выехать из дома и заниматься в интегрированных группах, организуемых в Центре.

Цель:  
Духовное и культурное развитие детей, имеющих инвалидность, и их интеграция в общество через организацию специальных служб “Выездной лицей”, “Персональный ассистент” и транспортные службы.

Задачи:  
1. Обучение детей, имеющих инвалидность, общеобразовательным дисциплинам и творчеству на дому.  
2. Профессиональное обучение и развитие творческих способностей детей, имеющих инвалидность,  в интегрированных кружках вне дома. 
3. Интеграция детей, имеющих инвалидность, и их родителей умением и навыкам независимой жизни.

Методы.  
1. Движение на дом обеспечивают профессиональные педагоги, которые привлекаются для работы в службе “Выездной лицей” на контрактной основе. Приоритет при этом отдается педагогам, обладающим достаточным запасом знаний и жизненным опытом, необходимыми для работы с особыми детьми по индивидуальным программам. Большое значение придается привлечению к работе педагогов из общеобразовательной школы с тем, чтобы приблизить школу к пониманию проблем детей, имеющих инвалидность, а затем превратить ее в основного союзника. 
2.Движение из дома обеспечивается тремя службами одновременно. Персональные ассистенты и оборудованный транспорт необходимы для того, чтобы ребенок, имеющий инвалидность, получил мобильность и смог посещать кружки вне дома.  
3.Интеграция детей, имеющих инвалидность, в общеобразовательную школу осуществляется при помощи службы “Персональный ассистент” и транспортной службы, которые помогут детям посещать интегрированные кружки и обычные классы. 
4.Знания о независимой жизни людей, имеющих инвалидность, передаются на семинарах, организуемых службами “От родителя к родителю” и “Правовая защита интересов ребенка”. 
Заключение. 
Президентская программа “Дети России” всколыхнула третий сектор, объединяющий неправительственные организации. Включение в программу, поддерживаемую бюджетом, инновационной практики независимых организаций, является ярким примером положительных изменений в социальной политике Государства. Союз и сотрудничество между государством и неправительственными организациями имеет большое значение для таких организаций, как клуб “Контакты-1”, так как признание нас равноправными партнерами, умеющими внести положительную динамику в социальную политику, дает нам силы и желание работать, проявлять инициативу и принимать на себя всю ответственность за предлагаемые нами идеи, модели, программы. 
Опыт появляется только у тех, кто работает. Клубу “Контакты-1” дает возможность работать и доказывать свою полезность обществу Президентская программа “Дети России”. 
Целевая программа реабилитации  
детей - инвалидов и членов их семей на базе Реабилитационного центра “Ивма” города Калуги 
Актуальность проблемы 
Реабилитационный центр “Ивма”- некоммерческое, благотворительное  объединение семей, имеющих детей- инвалидов, уже более 5-ти лет занимается учебно- педагогическими работами, направленными на помощь аномальным детям и их родителям. 
В течение ряда лет центр ведет постоянно корректируемую, компьютерную базу по аномальным детям г. Калуги. Сейчас она насчитывает 985 детей- инвалидов, получающих социальные пособия (без учета психических больных, а их по их данным это около 30% от общего числа): 
- 16% из них с ДЦП, причем 10-15% из них - тяжелые постельные больные; 
- 11% с заболеванием глаз и тугоухостью; 
- 17% с различными анатомическими отклонениями (сколиозы, косолапие, вывихи врожденные, отсутствие и недоразвитие конечностей и т.п.). 
Как правило, эти заболевания приводят к задержке психического развития детей, а в дальнейшем - к тяжелым психическим недугам при отсутствии грамотных реабилитационных мероприятий. Статистика показывает, что если при рождении психическими расстройствами страдают лишь около 10% детей - инвалидов, то к 16 годам около 30%, в 30-40 лет 60%, а к 50-60 годам более 90% инвалидов с детства страдают психическими заболеваниями. 
Следует признать, что из всего количества детей, а их в Калуге менее 70 тысяч, детей - инвалидов около 1,4%. Если принять экспертную оценку российских врачей по тяжелой инвалидности детей, то 4,5% или 3150 детям в городе следует назначить социальные пособия (пенсии) по инвалидности. 
Из них: 
- ортопедических больных - 1300; 
- с нарушением психического развития - 360; 
- хирургических больных - 219; 
- с детским церебральным параличом (ДЦП) - 159. То есть не менее 50% детей - инвалидов имеют сохранный интеллект. 
Сегодняшняя ситуация такова, что вряд ли стоит рассчитывать, что каждый ребенок- инвалид сможет постоянно находиться в специальном реабилитационном центре: нет экономических условий для их строительства и создания оплачиваемых мест воспитателей (в международной практике принято соотношение - для каждых трех ребят - инвалидов - один наставник). 
Да и вряд ли дети, воспитанные в специализированных условиях, смогут адаптироваться в обычной жизни. Более реальной будет постепенная интеграция ребенка с аномалиями в развитии в социум семейной жизни, детского дошкольного учреждения, школы и т.п. с активным использованием реабилитационного потенциала семьи.

Основные  цели и задачи  
Основные задачи Реабилитационного центра и создаваемых им клубов можно объединить блоками. 
Информационно-методический блок  
Создание благоприятной информационно-методической среды обеспечения выживания, защиты и развития детей-инвалидов и их семей: 
- создание достоверной системы учета детей-инвалидов, позволяющей получать информацию об уровне детской инвалидности, ее динамику, проблемы, потребности и интересы детей и их семей; 
- создание пункта сети или использование существующей электронной сети информационного обмена по проблемам детской инвалидности; 
- освоение новых информационных и диагностических технологий при работе с детьми-инвалидами. 
Для конкретной реализации блока этих задач центр: 
- разрабатывает анкеты, тесты, программы и методики работы с детьми- инвалидами; 
- проводит работу  по оснащению телекоммуникационной системы (компьютер, модем, программное обеспечение); 
- проводит техническое оснащение современными средствами тестирования и диагностики детей, информационной технологии обучения. 
Учебно - педагогический блок  
Блок, изначально ориентированный на тезис аномального ребенка: “Помоги мне сделать все самому”. Пусть любой маленький человек сделает немногое, но сам. Это: 
- реализация Принципа детерминированной динамической Среды, создающей условия воспитания  и развивающего обучения детей-инвалидов на основе методик Марии Монтессори и Рудольфа Штайнера, Толстого Л.Н., Циолковского К.Э. и Ушинского К.Д. 
Для реализации поставленных задач центр осуществляет следующую деятельность: 
- проводит интеграционную, педагогическую работу на экспериментальных площадках по инновационным направлениям работы с детьми-инвалидами; 
- решает вопросы обеспечения дидактическими материалами, Монтессори материалами, методиками и программами учебно-педагогической работы,  компьютерными программами и т.п. 
Блок прагматической школы  
По существу, это подготовка ребенка-инвалида к независимой жизни: - предпрофессиональное обучение по конкурентным специальностям, обучение надомному труду и создание фонда техноваций надомного труда, преимущественно в области народных и декоративно-прикладных искусств и информационной, компьютерной области. 
Центр в своей работе: 
- способствует созданию и расширению сети учебно-производственных мастерских, подсобных хозяйств, с помощью которых дети могут получить необходимые навыки и специальность, оказывает помощь в технологическом оснащении надомного труда. 
Инженерный блок  
Создан из-за существенного возрастания насыщенности современного информационно ориентированного учебного процесса, использования сложного диагностического и коррекционного оборудования. Это: 
- расширение потенциальных возможностей детей-инвалидов с помощью реабилитационных технических средств. 
Центр: 
- решает вопросы обеспечения необходимым оборудованием для конструирования и изготовления в местных условиях устройств, приспособлений, тренажеров, систем, расширяющих возможности ребенка-инвалида. 
Блок медицинского оздоровления  
Естественное желание  родителей, имеющих детей с аномалиями в развитии, это: 
- медицинское оздоровление детей-инвалидов, направленное на восстановление и компенсацию нарушенных или утраченных функций организма. 
Центр: 
- проводит работы по созданию оздоровительных кабинетов нетрадиционной медицины, разрабатывает системы и методики медицинского оздоровления аномальных детей. 
Блок духовного развития это: 
- помощь в духовном развитии, воспитание детей-инвалидов в духе добра, порядочности, чести и достоинства; - организация культурно-досуговой деятельности детей и их семей в атмосфере любви,понимания и заботы. 
Кроме этого центр оказывает: 
- гуманитарную помощь семьям, имеющим детей-инвалидов; 
- способствует осуществлению внешних контактов, включая зарубежные, по вопросам детской инвалидной тематики; 
- разрабатывает законодательные, экологические, научные, инновационные и др. инициативы, соответствующие целям и задачам центра; 
- способствует повышению реабилитационной культуры родителей и заинтересованных лиц по компонентам интегрированного подхода к проблемам детской инвалидности: 
1. основам общей психологии и педагогики; 
2. основам практической психологии и коррекционной педагогики; 
3. основам прамедицинских знаний; 
4. основам экологии, гелиоэкологии и валеологии; 
5. основам организации культурно-досуговой деятельности детей с ограниченными возможностями; 
6. другим.