Организация проектной деятельности по работе с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья

В последние два периода жизненного цикла семьи на неё также возлагается определённая ответственность за профессиональную ориентацию, содействие в выборе профессии и подготовку ребёнка к семейной жизни [17.с.36].

В семьях, где кроме ребенка с ограниченными возможностями есть и другие, обычные дети, у родителей возникают особые трудности. Им приходится использовать различающиеся методы воспитания и поведения по отношению к здоровым детям. Из опыта известно, что отношение обычного ребенка к своему брату или сестре, имеющему какие-либо нарушения, в огромной степени зависит от установки родителей. Если их поведение разумно и ясно, то именно в здоровых детях они найдут старательных помощников.

Н.Ю. Связина выделяет два основных типа отношений родителей к особому ребенку — это максимальная самоотдача, когда жизнь семьи строится в полном соответствии с потребностями ребенка, и отстраненность родителей, полная или частичная передача ответственности за него государственным учреждениям [20.С. 116].

По сравнению с Е.И.Холстовой, Н.Ю. Связина видит два решения проблемы: либо родители пытаются сделать всё, для развития своего ребенка, вкладывают все силы для его становления, либо частично или полностью отстраняются от ребенка, предавая ответственность за него государственным учреждением. Е.И.Холстова же, видит отречение родителей от ребенка как принятие ребенка в семью, но с отвращением, осознавая свои враждебные чувства.

На первый взгляд, все семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, имеют одни и те же проблемы, однако характеризуются своими особенностями. Основными проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:

1. Медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д.;
2. Экономические проблемы: в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено вынужденным неучастием большинства матерей в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т.д.;
3. Проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, а также приобретением высококачественных технических средств;
4. Социально-профессинальные проблемы семьи - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с  учетом    интересов    ребенка;    формирование    уклада    жизни    семьи, подчиненного интересам ребенка; 5. Психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу     ребенка-инвалида     всех     членов     семьи,     напряжение     во взаимоотношениях       родителей       из-за       необходимости       решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества [7.С.154].

Общие признаки, характеризующие семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития:

1. Родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка.
2. Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность.
3. Семейные отношения нарушаются и искажаются.
4. Социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении. Родители стараются скрыть факт задержки развития ребенка от друзей и знакомых, соответственно, круг внесемейного функционирования снижается.
5. «Особый психологический конфликт» в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка [24.С.39].

Семья в жизни ребёнка играет очень важную роль, поскольку именно в семье происходит компенсация недостатков его развития. Из всех её многочисленных функций одна из главных - быть «причалом» для ребёнка на многие годы, где его принимают таким, какой он есть. И независимо от социального статуса, состояния здоровья и индивидуальных особенностей ребёнка именно в семье он сможет решить возникшие проблемы, найти помощь, взаимопонимание и сочувствие. Именно семья с её жизненными ценностями ограждает ребёнка от формирования у его негативных качеств и способствует оптимальной адаптации к изменяющимся условиям жизнедеятельности. Особое внимание следует уделять гармонизации детско-родительских и внутрисемейных отношений, развитию потенциальных возможностей ребёнка и успешной его интеграции в общество. Правильное, адекватное отношение семьи к болезни ребёнка, к его проблемам и трудностям - важный фактор реабилитации растущей личности [17.С.37].

Социальный педагог, взаимодействуя с семьями детей с ограниченными возможностями здоровья и зная проблемы этих семей, может осведомить родителей интересующей их информацией, а так же оказать психологическую помощь таким семьям и социально-педагогическую поддержку.

Поэтому оказание социально-педагогической и социально-психологической помощи семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья, является очень серьезной и важной проблемой.

1.3.Методика и опыт работы социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья

По словам Н. М. Трофимовой, социально-педагогическая деятельность при поддержке лиц с ограниченными возможностями — это непрерывный педагогический целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на различных возрастных этапах в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи [27.С.54]. Семья, в которой есть дети с ограниченными возможностями здоровья, - особый объект внимания социального педагога.

Получив информацию о такой семье, составив план оказания ей помощи, он разрабатывает рекомендации родителям, как следует ухаживать за ребенком. План реабилитации составляется совместно с детским врачом на каждого ребенка [11.С.51].

Социальный педагог взаимодействует с представителями всех социальных институтов, педагогами, врачами, психологами, с родителями и другими заинтересованными лицами.

Направления работы социального педагога с семьей, имеющей ребёнка с ограниченными возможностями:

1. выявление детей, нуждающихся в особых условиях воспитания и обучения;
2. установление профессиональных контактов с территориальными ассоциациями, общественными организациями родителей, имеющих детей-инвалидов;
3. содействие в оказании материальной и бытовой помощи семье;
4. организация контактов с образовательными учреждениями, содействие в предоставлении образовательных услуг;
5. помощь в организации оздоровительного отдыха родителей совместно с детьми в санаториях, семейных пансионатах, домах отдыха;

6. содействие в открытии реабилитационных, досуговых

      специализированных центров для детей-инвалидов [1.С.204].

Т.А. Василькова выделила задачу социального педагога в работе с семьями, имеющими детей с ОВЗ, - помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. Для этого социальный педагог оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот [З.с.198].

Социальный педагог выступает посредником между ребёнком и взрослым, ребёнком и его окружением, а также в роли наставника при непосредственном общении с ребёнком или его окружением [4.С.22].

Кроме того, социальный педагог выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики заняты лечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например, установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь [14.С.92].

Методика социального патронажа и надзора дает возможность наблюдать семью в ее естественных условиях.

Социальный патронаж, по мнению М.В. Шакуровой, — форма наиболее плотного взаимодействия с семьей, когда социальный педагог находится в ее распоряжении 24 часа в сутки, проводит с членами семьи много времени, часто несколько часов в день, входит в курс всего происходящего в семье, оказывая  влияние  на суть событий.  Срок социального патронажа всегда ограничен. В зависимости от конкретных условий он может продолжаться 4 — 9 месяцев. Социальный педагог одновременно патронирует не более двух семей. Одновременно под его наблюдением могут быть семьи, патронируемые им прежде. Социальный педагог поддерживает доброжелательный контакт с ними и подключается к решению отдельных проблем этих семьей [31.С. 175].

П.Д Павленок в деятельности социального педагога выделяет такие формы надзора, как официальный (формальный) и неофициальный (неформальный). Официальный надзор — это надзор, осуществляемый социальным педагогом по поручению официальных органов (органов опеки и попечительства, органов управления образованием и т.п.), в обязанности которых непосредственно входит контроль за теми или иными социальными процессами и явлениями, за деятельностью соответствующих социальных объектов и лиц. Неофициальный (неформальный) социальный контроль (в данном случае правильнее использовать именно этот термин) представляет собой не что иное, как взаимный контроль участников какого-либо процесса за соблюдением каждым из них формально установленных или добровольно взятых на себя обязанностей, правил поведения. В отличие от патронажа надзор не предполагает активных коррекционно-реабилитационных действий со стороны специалиста [14.С. 180].

В настоящее время накоплен интересный опыт работы с семьями, воспитывающими детей-инвалидов. Например, на базе отделения дневного пребывания несовершеннолетних бюджетного учреждения социального обслуживания Ханты-Мансийского автономного округа-Югры «Центр социальной помощи семье и детям «Родничок» специалисты отделения организуют полезное времяпровождение для детей и родителей, индивидуальные и групповые занятия, организацию досуга, кружковые занятия, консультирование по интересующим вопросам [6.С.47].

Отделение дневного пребывания несовершеннолетних рассчитано на группу  несовершеннолетних  наполняемостью  до  20  человек.  Ежедневно группу посещает 15—17 детей различных категорий. Группу посещают как дети с ограниченными возможностями, так и несовершеннолетние из семей льготных категорий, что необходимо для проведения социальной адаптации в условиях отделения. Работа в группе строится согласно программе социальной реабилитации несовершеннолетних, попавших в трудную жизненную ситуацию «Островок успеха», один из блоков которой включает в себя проведение социальной реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Отделение   осуществляет  работу  с   семьями,   воспитывающими  детей-инвалидов в следующих направлениях:

1. социальный патронаж;
2. информирование по интересующим вопросам;
3. организация семейного досуга;
4. проведение реабилитационных мероприятий с детьми-инвалидами;
5. организация клубной работы с родителями,  воспитывающими детей-инвалидов;
6. консультирование в вопросах воспитания ребенка;

На первоначальном этапе осуществляется сбор первичной документации, формируется база данных о семьях, имеющих детей-инвалидов. Зачастую родители занимают позицию «жертвы», и не заинтересованы в проведении реабилитационного процесса. Задача специалистов отделения — не только организовать мероприятия, направленные на восстановление функций ребенка-инвалида, но и помочь родителями осознать необходимость проведения данных мероприятий [6,С48].

Не все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, имеют возможность выезжать для обследования и получения курса реабилитации в специализированных учреждениях. Такую возможность им предоставил центр социальной помощи семье и детям «Родничок», организовав сотрудничество  с  реабилитационным центром для детей и подростков с

ограниченными возможностями «Цветик-семицветик» г. Радужный. Сотрудничество между этими учреждениями включает организацию ежеквартального оздоровительного заезда детей с ограниченными возможностями для прохождения реабилитационных мероприятий на базе реабилитационного центра «Цветик-семицветик».

Специалисты этого центра создали благоприятные условия для того, чтобы дети смогли получить полный комплекс реабилитационных услуг: ЛФК, массаж (ручной, псевдокипящий), галотерапия (спелеолечение), физиолечение, кислородный коктейль, аппаратное лечение «Иллюзион», занятия в сенсорной комнате, занятия с узкими специалистами, такими как дефектолог, сурдопедагог [6,С49].