Причины и анализ путей решения проблем детской инвалидности

Еще одним основополагающим нормативно-правовым актом в сфере образования является Федеральный закон «О высшем и послевузовском профессиональном образовании» (1996 г.) Он также обязывает государство создавать условия для равной доступности высшего и послевузовского профессионального образования. Законом установлено, что студентам-инвалидам I и II групп размер стипендии увеличивается на 50%.

Федеральным законом «О библиотечном деле» (1994 г.) подтверждена государственная поддержка специализированных библиотек для слепых, сеть которых создавалась еще в советское время (их насчитывается 70 в разных регионах, 150 тысяч читателей пользуются ими бесплатно).

Вместе с тем эксперты отмечают необходимость разработки и внедрения дополнительных законодательных  актов для полного обеспечения прав лиц с ограниченными возможностями здоровья на образование.

Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с слабо выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения (см. Схема 1).

В социальной помощи семье, имеющей детей с ограниченными возможностями, помогают различные специалисты и органы.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психологи занимаются диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими [19, c. 93-106].

Органы образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Крест - материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации - снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Схема 1

Система учреждений, взаимодействующих с семьями, имеющих детей с ограниченными возможностями.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                               

 

 

 

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов:

- бесплатное обеспечение  лекарственными препаратами, отпускаемыми  по рецептам врачей;

- бесплатное санаторно-курортное  лечение (вторая путевка предоставляется  сопровождающему лицу);

- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные  работники, осуществляющие уход  за ними, пользуются правом бесплатного  проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу [25, с.151];

  - 50 % скидка на стоимость  проезда на междугородних линиях  воздушного, железнодорожного, речного  и автомобильного транспорта  с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

- 50 % скидка на стоимость  проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

- согласно ст. 17  Федерального Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

   -  согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные  учреждения совместно с органами  социальной защиты населения  и органами здравоохранения обеспечивают  дошкольное, школьное, внешкольное  воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида [8].

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Работающий родитель также представляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя - при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяца не допускается. [24, с. 60-65].

Следует отметить, что наиболее существенным недостатком российского национального законодательства в области социальной защиты инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является недостаток законодательного сопровождения реализации важнейших правовых норм по профилактике инвалидности и реабилитации инвалидов. В связи с чем, стратегическим направлением реформирования государственной политики в отношении инвалидов, в том числе детей-инвалидов, является переход от вопросов материальной поддержки инвалидов к профилактике инвалидности, обеспечению для инвалидов доступной среды их жизнедеятельности, медицинской, социальной и трудовой реабилитации[10].

 

 

 

 

3. Особенности семьи, воспитывающей  ребёнка-инвалида

 

Семья – это первый социальный институт в жизни ребенка. Именно здесь складываются его первые представления о человеческих ценностях, характере взаимоотношений между людьми, формируются нравственные качества, но не всегда семья оказывается в состоянии удовлетворить эти потребности ребенка. Это бывает в том случае, когда в семье рождается ребенок-инвалид.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая третья семья имеет около 6 кв.м. полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями бывают преимущественно платными. Лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д. - все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности [8].

Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию[34, c. 340].

Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется особый ребенок.

1-я  фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение  чувства собственной неполноценности.

2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, это является своеобразной защитной реакцией.

3-я фаза – «частичное осознание  дефекта ребёнка», сопровождаемое  чувством «хронической печали», депрессивное состояние, которое является следствием постоянной зависимости родителей от  потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии.

4-я фаза – начало социально-психологической  адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и следование их рекомендациям.

Семьи с такими детьми переживают страх, неуверенность, пессимистичные взгляды на будущее ребенка довольно долгое время. Чтобы выйти из длительной психотравмирующей ситуации, семье имеющей ребенка-инвалида, необходима специальная помощь специалистов, поддержка родных, близких и окружающих. Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор. Если ребенок обучается в школе, семья взаимодействует с педагогами, социальными работниками, психологом, детским коллективом [20, c.22-26].

В нашем обществе инвалиду трудно войти в социум, а социуму трудно принять инвалида. Но вместе с тем развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья невозможно без наличия широких сознательных контактов, постоянного общения с различными людьми. Дети-инвалиды также нуждаются в общении, как и здоровые дети. Родители часто стараются оградить круг общения ребенка, опасаясь, что его отношения с обычными детьми не сложатся, что его будут обижать, что у него не получится найти общий язык. В будущем это может стать причиной, развития у него депрессивного состояния, так как окружающие его не понимают, избегают, а он не умеет и не знает, каким образом можно установить контакт, построить дружеские отношения [37, электронный ресурс].

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями [12].