Социальный проект в области государственной социальной политики (в сфере работы с детьми-инвалидами) в современной России

Вместе с группой инвалидности больному определяется причина инвалидности, от которой во многом зависит уровень социальной защищенности инвалида (размер пенсии, льготы, компенсации). При определении причин инвалидности большое значение имеют юридические факторы, т.е. те документы, которые послужили основанием для установления определенной причин инвалидности. Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) устанавливает следующие причины инвалидности:

• общее заболевание;
• инвалидность с детства;
• инвалидность с детства вследствие ранения (контузии, увечья), связанная с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны;
• инвалидность, связанная с аварией на Чернобыльской АЭС, последствиями радиационных воздействий;
• иные причины, установленные законодательством РФ.

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

• нервно-психические заболевания;
• заболевания внутренних органов;
• поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;
• онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;
• поражение и заболевания органов слуха;
• хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;
• эндокринные заболевания.

Поэтому внушительному списку можно догадаться, что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими  и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

• социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
• при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
• выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
• трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
• отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
• сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.д.);
• отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

В этом списке (опубликованном выше) лишь малая часть проблем детей-инвалидов, в повседневной жизни их во много раз больше. К сожалению, решить их не так уж просто.

Итак,  инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, устанавливать оптимальные связи между обществом и им и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

Основная цель любого экономически и социально развитого общества – это обеспечение определенного уровня качества жизни населения. Качество жизни группа экспертов Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) определила как способ жизни в результате комбинированного воздействия факторов, влияющих на здоровье, счастье, включая индивидуальное благополучие в окружающей физической среде, удовлетворительную работу, образование, социальный успех, а также свободу, возможность свободных действий, справедливость и отсутствие какого-либо угнетения.

Отправная цель социальной работы – это изучение социальных потребностей различных категорий населения. Конечная задача – представительство и защита интересов людей, не способных самостоятельно обеспечить себе существование, причем, основное усилие направлено на обретение самостоятельности лица с ограниченными возможностями в решении своих проблем. Мировая практика социальной работы показывает, что главное в ней – стимулирование инициативы, творчества, создание для нуждающихся таких условий, в которых они могли бы найти выход из затруднительного положения, с социальной помощью смогли бы обрести способность самостоятельно обеспечивать свои потребности. Создание условий для самостоятельного жизнеобеспечения – концептуальная цель социальной работы. Среди лиц, не способных самостоятельно обеспечить себе существование, наиболее многочисленный контингент инвалидов.

«Инвалид, – говорится  в Законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограниченной жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Из определение следует, что все инвалиды нуждаются в социальной защите, однако объем, характер мероприятий и сроки их предоставления определяются конкретно для каждого индивидуума и имеют существенные особенности у разных контингентов больных.

Социальная защита инвалидов включает систему гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.

«Ограничение жизнедеятельности, – поясняется в этом же законе, – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».

Признание лица инвалидом осуществляется Государственной службой медико-социальной экспертизы. Порядок и условия признания лица инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации».

Калеки, слепые, глухие, немые, люди с нарушенной координацией движения, полностью или частично парализованные и т.п. признаются инвалидами в силу очевидных отклонений от нормального физического состояния человека. Инвалидами признаются также лица, которые не имеют внешних отличий от обычных людей, но страдают заболеваниями, не позволяющими им трудиться в разнообразных сферах так, как это делают здоровые люди. Например, человек, страдающий ишемической болезнью сердца, не способен выполнять тяжелые физические работы, но умственная деятельность ему вполне по силам.

Многие люди, видя ребенка-инвалида, смотрят на него с отвращением или со страхом в глазах. Люди не понимают что эти дети ничем не хуже, просто они особенные.

Многие вешают на ребенка-инвалида «ярлыки» неумеха, неудачник, растяпа, уродец, тупой. Ведь эти дети нуждаются в обществе! Как никто другой они действительно заслуживают поддержки! Только поддерживая их и помогая им, мы сможем увидеть результат! В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с не резко выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах находится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них – дети-сироты. Отбор в эти учреждения осуществляют медико-педагогические комиссии (врачи, психиатры, дефектологи, логопеды, представители социальной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая степень заболевания, затем оформляя документацию.

Детей обучали по специально разработанным программам навыкам самообслуживания и труда с 12 лет. Овладевая некоторыми профессиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, неврологическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной защиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реабилитационных учреждениях дети обучаются по программе общеобразовательной школы. В соответствии с федеральной целевой программой «Дети-инвалиды»3, президентской программой «Дети России»4 создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 2012 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями.

1 из этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детским церебральным параличом (ДЦП); 2 – с нарушениями умственного и психического развития; 3 – с соматической патологией; 4 – с нарушением зрения; 5 – с нарушением слуха. Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи:

• предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами);
• скрининг-тест новорожденных на наследственные заболевания, врожденный гипотиреоз, проверку слуха новорожденного, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации);
• обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания;
• укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-инвалидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

1.2 Нормативно-правовая  база социальной работы с детьми-инвалидами.

Инвалидность – важная социальная проблема, решать которую приходится каждому обществу. Масштаб инвалидности в каждой стране зависит от множества факторов, в том числе социально-экономических, экологических, политических, которые составляют основу для формирования социальной политики государства. В России люди с ограниченными возможностями составляют около 7 % населения. По Конституции Российской Федерации наша страна является социальным государством, и приоритет социальной политики – защита граждан, в том числе инвалидов. Политика по отношению к инвалидам направлена на то, чтобы дать им возможность участвовать к экономической и общественной жизни. Этот вопрос основных прав человека, и законодательство должно гарантировать каждому эти права.

В последние 30 лет в мире активно разрабатываются подходы к решению проблем инвалидности. На международном уровне эта работа ведется Комиссией по правам человека и Комиссией социального развития ООН.

Зарубежный и отечественный опыт свидетельствует, что социальную работу с лицами, имеющими инвалидность, необходимо осуществлять на основе и с учетов нормативно-правовой базы документов мирового сообщества (учредительные акты, декларации, пакты, конвенции, рекомендации и резолюции ООН, ВОЗ, МОТ, ЮНЕСКО, ЮНИСЕФ и др.), законодательных актов Межпарламентской Ассамблеи государств – участников СНГ, законов и подзаконных актов ССР, РСФСР и Российской Федерации.

К основополагающим документам мирового сообщества относятся:

• Всемирная декларация прав человека (1948 г.);
• Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах (1966 г.);
• Декларация социального прогресса и развития (1969 г.);
• Декларация о правах инвалидов (1971 г.);
• Декларация о правах умственно отсталых лиц (1971 г.);
• Конвенция о Рекомендация о профессиональной реабилитации и занятости инвалидов (1983 г.) программа действий в защиту инвалидов;
• Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей (1990г.).

Общей основой и руководством для принятия мер в национальном и международном плане в области защиты прав инвалидов, предупреждения инвалидности, вызванной физическими и умственными ограничениями, и оказания инвалидам помощи в развитии их способностей в самых различных областях деятельности, а также содействия по включению их в нормальную жизнь общества является Декларация о правах инвалидов, принятая Генеральной Ассамблеей 9 декабря 1975 г.