Опыт работы социальных служб по защите детей с ограниченными возможностями

Четвертая группа - онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов¹⁰.

Пятая группа - поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха  различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так  же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи.

Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов¹¹.

Шестая группа - хирургические заболевания и  анатомические дефекты и деформации.

Седьмая группа - эндокринные заболевания.

Дети с ограниченными  возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем детям России, возможности реализации этих прав у детей-инвалидов различны и зависят от социального статуса родителей.

Реализацию  гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение  в общество детей с ограниченными  возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.

В связи с  социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского  социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах.

Основными социальными  проблемами детей с ограниченными  возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство.

Особо значимой социальной проблемой детей с  ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов  и нормативных актов, устанавливающих  ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию. Решение социальных проблем детей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных государственных и общественных структур можно достичь такого уровня адаптации детей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.

Выделяются следующие проблемы детей-инвалидов (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

1) социальная, территориальная  и экономическая зависимость  инвалида от родителей и опекунов;

2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;

3) выделяется  слабая профессиональная подготовка  таких детей;

4) трудности  при передвижении по городу (не  предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;

5) отсутствие  достаточного правового обеспечения  (несовершенство законодательной  базы в отношении детей с  ограниченными возможностями);

6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид – бесполезный" и т.п.);

7) отсутствие  информационного центра и сети  комплексных центров социально-психологической  реабилитации, а так же слабость  государственной политики.

К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше –  это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются  повседневно.

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

В некоторой  степени эти черты являются составляющими  элементами психоорганического синдрома, частично – следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.

С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с  ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни  общества, неудовлетворённость своим  положением, которая связана, прежде всего, с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.

Важным показателем  здоровья детей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.

Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует  о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.

К сожалению, в  настоящее время поддержка семьи  с ребенком-инвалидом со стороны  общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих таких семей - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями  увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено  для ребенка-инвалида, каждая 3-я  семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко – отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с  приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой  мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для  ребенка с ограниченными возможностями  в таких семьях преимущественно  платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.¹²

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Масштабное  вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "без барьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).

Особую роль в вынужденном высвобождении  матерей детей с ограниченными возможностями из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.

Переходу матерей  детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.

Неработающие  родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций  за свой труд (вряд ли можно считать  реальной компенсацией установленную  законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает много времени у матери. Поэтому уход за ребенком ложится  на мать, которая, сделав выбор в  пользу больного ребенка, оказывается  в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей  в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для  культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения  окружающих к их семье; они редко  общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая  семья испытывает отрицательное  отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если – ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющая социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества.

Родители стараются  воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность¹³. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально само реализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам, но все они требуют индивидуального подхода¹⁴.

Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидности является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.